SIENDO una hermana mayor, Scarlett Emery se enorgullece de sus tres hermanos menores, que son trillizos.
Pero las cosas no son sencillas ya que Harvey, Daniel y Gabriel, de siete años, tienen una parálisis cerebral profunda, lo que significa que no pueden hablar, no pueden caminar y tienen doble incontinencia.
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Con solo 10 años, Scarlett, de Poole, Devon, ya está ayudando a sus padres a cuidar a sus hermanos y se enorgullece de saber lo que quieren e incluso de sentir cuando uno de ellos se enferma.
Su hermano mayor, Josh, también echa una mano, pero es mucho mayor que sus hermanos y hermanas menores.
«Me iba a dormir e instintivamente sentí que Harvey estaba teniendo un ataque y fui a revisar», le dijo a The Sun.
«He sorprendido a Harvey teniendo convulsiones varias veces. Mientras mamá y papá están ocupados con la ambulancia, me sentaré con mis otros hermanos».
La niña comparte su vínculo especial con sus hermanos menores para conmemorar el Día Nacional de los Hermanos, que es hoy, y crear conciencia sobre lo increíble que puede ser crecer con hermanos discapacitados.
Pero las cosas están lejos de ser fáciles con la reducción del apoyo del gobierno. En 2021, solo se destinaron £ 537 millones para ayudar a familias en todo el Reino Unido.
The Sun lanzó nuestra campaña Give It Back para ayudar a los padres de todo el país a cuidar a sus hijos que requieren atención especializada, a menudo las 24 horas del día.
Un informe publicado por The Disabled Children’s Partnership el mes pasado encontró que casi la mitad de los hermanos están asumiendo más responsabilidades de cuidado, como Scarlett.
Ayuda a cuidar a los hermanos menores.
Lamentablemente, el informe encontró que muchos hermanos de niños discapacitados experimentan altos niveles de ansiedad y aislamiento y más de la mitad experimenta niveles de deterioro de la confianza.
La madre de Scarlett, Chantel, de 42 años, que trabaja a tiempo completo como funcionaria de asesoramiento sobre discapacidades para Business Disability Forum, está discapacitada después de quedar parapléjica tras un accidente automovilístico.
Papá Rob, de 45 años, orador motivacional y entrenador de vida, es el cuidador principal de los trillizos, pero a menudo tiene que recurrir a su hija para que la ayude.
La responsabilidad significa que Scarlett no disfruta de lo que algunas personas verían como una infancia típica.
Pero a ella no le importa su papel en el cuidado de sus hermanos e incluso instruye a los nuevos cuidadores cuando llegan.
Ella dijo: «Ayudo mucho con mis hermanos. Cuando llegan nuevos cuidadores, les digo lo que necesitan los niños».
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«Les muestro dónde se guardan las medicinas, dónde están sus juguetes favoritos. Me sentaré con los niños mientras papá se ducha».
Tanto Rob como Chantel están asombrados por la dedicación de su hija a sus hermanos.
Trágicamente, nacieron con un cuarto hermano, Bradley, quien murió solo 16 días después de que nacieran prematuramente a las 26 semanas.
«Scarlett es muy protectora con sus hermanos», dijo Rob.
“Es resistente, tenaz y sabe lo que quiere. Scarlett mira el mundo con una perspectiva diferente a la de otros niños de 10 años.
«Es muy madura y siempre quiere ayudar a las personas y asumir responsabilidades. Es una líder natural y toma el control de las situaciones».
Tres cuartas partes de los padres con un hijo discapacitado tienen que renunciar a un empleo o una carrera para cuidar a su descendencia, ya que hay poco apoyo disponible, según la encuesta de DCP.
Mis hermanos no pueden hablar pero puedo comunicarme con ellos, sé lo que quieren.
escarlata
Scarlett recibe apoyo de visitas residenciales proporcionadas por SIBS, una organización benéfica del Reino Unido para hermanos y hermanas de niños y adultos discapacitados, donde puede jugar con niños neurotípicos.
Pero a ella no parece importarle asumir un papel más adulto en casa, y sus padres creen que a veces es mejor con los niños que ellos.
«Los niños se portan muy bien para ella. La llamamos ‘Gabriel-susurradora’ porque lo mantiene tan calmado, mucho más de lo que podemos», bromea Rob.
«Tengo una relación diferente con cada uno de mis hermanos y me siento protectora», dijo Scarlett.
«Me gusta acurrucarme debajo de una manta con Gabriel. Mis hermanos no pueden hablar pero puedo comunicarme con ellos, sé lo que quieren».
La campaña Give It Back de The Sun con Disabled Children’s Partnership ha estado pidiendo al gobierno que restablezca la financiación desde 2019.
En 2021, el déficit de financiación en atención y apoyo social aumentó de 434 millones a 573 millones de libras esterlinas.