Estados Unidos crea una base de datos de 300 millones de dólares para la investigación del alzhéimer

El NIA, parte de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) del gobierno, tiene como objetivo construir una plataforma de datos que pueda adquirir información de salud a largo plazo sobre el 70% al 90% de la población de EE. UU., dijeron funcionarios a Reuters sobre la subvención, que aún está pendiente. pendiente no había sido reportada previamente. La plataforma utilizará datos de registros médicos, reclamos de seguros, farmacias, dispositivos móviles, sensores y varias agencias gubernamentales, dijeron.

«Los datos del mundo real son lo que necesitamos para tomar muchas decisiones sobre la eficacia de los medicamentos y para observar realmente a una población mucho más amplia de lo que la mayoría de los ensayos clínicos pueden cubrir», dijo el Dr. Nina Silverberg, directora del programa de los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer del NIA, en una entrevista.

Sería fundamental hacer un seguimiento de los pacientes antes y después del desarrollo de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer, ya que la enfermedad puede comenzar unos 20 años antes de la aparición de los problemas de memoria. La base de datos podría ayudar a identificar personas sanas en riesgo de Alzheimer para futuros ensayos de medicamentos. “Si queremos jugar un papel más importante en la prevención, tenemos que empezar temprano. Eso no es a los 65 años», dijo Partha Bhattacharyya, directora de datos de la Oficina de Recursos de Datos y Análisis de los NIH.

También tiene como objetivo abordar la subrepresentación crónica de diferentes grupos étnicos en los ensayos clínicos de Alzheimer y podría ayudar a aumentar la participación de personas fuera de los centros médicos académicos urbanos.

Una vez construida, la plataforma también podría rastrear a los pacientes después de recibir tratamientos como Leqembi, que recibió la aprobación acelerada de EE. UU. en enero y se espera que reciba la aprobación tradicional de la FDA para el 6 de julio.

Es probable que el Plan de salud de Medicare para adultos mayores de EE. UU. requiera dicho seguimiento del registro como condición para el reembolso de Leqembi. «No lo diseñamos para ese propósito», dijo Silverberg, pero «podría ser posible» usarlo para ese propósito. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, que administran el programa de seguros de Medicare de EE. UU., no respondieron a una solicitud de comentarios.

El sistema se construiría en un entorno informático seguro con una serie de restricciones para garantizar la privacidad de los datos de salud de las personas, dijo Silverberg. El subsidio, que se anunció el 13 de marzo, ha estado en proceso durante años. El anuncio de financiación establece la fecha de inicio más temprana para abril de 2024, con el objetivo de establecer un Registro de Alzheimer 21 meses después.

La directora científica de la Asociación de Alzheimer, María Carrillo, dijo en una entrevista que la organización planea solicitar la subvención de la plataforma NIA, que otorgará $50 millones anuales durante un máximo de seis años.

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