dalgunos meses algunos las drogas se han vuelto inalcanzables: L’AIFA (la Agencia Italiana de Medicamentos) informa que son 3.200 los que faltan en Italia. Faltan casi la mitad porque ya no están en el mercado y otros 400 serán retirados en los próximos meses. “Obviamente, la escasez de medicamentos no se debe solo a razones comerciales. El dataset de Aifa identifica 750 medicamentos difíciles de encontrar por problemas de producción, 168 por la gran demanda de los mismos por parte de médicos y pacientes y 77 por una combinación de estos dos motivos”, declara Aifa.
Pero ¿Qué efecto tiene esta situación en las personas que la usan a diario? y que tal vez tienen una necesidad absoluta de ella, como en el caso de problemas respiratorios cronicos? Hablamos de eso con Simón Barbagliapresidente de laAsociación Nacional de Pacientes Respiremos Juntosfundada en 2014 con la fe en la posibilidad de colaboración entre instituciones y organizaciones públicas y privadas, así como las múltiples realidades regionales
y organizaciones voluntarias nacionales que se ocupan de pacientes con enfermedades respiratorias.
Fármacos desaparecidos y patologías respiratorias
«Es una pena que no se tenga en cuenta que para las patologías respiratorias el fármaco se dispensa mediante un dispositivo y se ha educado al paciente en el uso de ese tipo de dispositivo para el manejo y control de los síntomas típicos de la enfermedad. Por ejemplo, dos de los medicamentos más utilizados, Fluimicil 500 y Foster, representan el desabastecimiento más importante, y hay miles de niños y adultos que padecen asma y no encuentran su medicamento. El Ministro de Salud Schillaci en enero de 2023 anunció una tabla para comprobar las deficiencias, pero que sepamos aún no ha habido resultados significativos percibidos por el paciente», explica Simona Barbaglia de Respiriamo Insieme.
“Al cambiar de fármaco y por tanto de dispositivo, existe un alto riesgo de que el paciente no realice correctamente la terapia porque no sabe o no sabe utilizar el dispositivo que la administra”, añade Barbaglia.
¿Cuáles son las consecuencias para los pacientes con trastornos respiratorios?
«La adherencia a la terapia inhalatoria, pilar terapéutico en las enfermedades respiratorias, es de las más bajas en las enfermedades crónicas y se reduce aún más en estas situaciones de cambios mal gestionados, con recaídas dramáticas negativo en términos de eficacia terapéutica mismo y en términos económicos para no uso o mal uso de medicamentos.
A diferencia de todas las demás ayudas terapéuticas farmacológicas, la eficacia de la terapia de inhalación puede ser nula si la maniobra de inhalación realizada para asumir la terapia no es correcta. Además, la técnica de inhalación es diferente según el tipo de formulación (polvo o spray) y según el tipo de inhalador (hay diferentes tipos y tecnologías y no son equivalentes)», explica Simona Barbaglia.
¿Cuántas solicitudes de ayuda ha recibido?
En el chat interno de los miembros de Respiriamo Insieme leemos varias solicitudes de ayuda para encontrar los medicamentos que faltan. Y entonces se inicia la cadena de solidaridad entre los miembros, que haces dispuesto a enviar un medicamento esencial a otros miembros para evitar recaídas. «Desde finales de noviembre de 2022 y cada vez con mayor severidad, experimentamos dificultades por parte de nuestros afiliados para encontrar los medicamentos que se utilizan para el manejo de enfermedades como el asma y la EPOC. Hemos recibido más de 34 solicitudes de miembros en relación sobre todo con cuatro medicamentos distribuidos en varias regiones, incluidas regiones virtuosas como Lombardía y Toscana.
¿Qué pasa si cambias de medicamento?
Incluso cuando los medicamentos son reemplazables, se subestima el impacto que puede tener la modificación de la terapia del plan de tratamiento individual en la adherencia terapéutica del individuo o de toda una categoría de pacientes. La adherencia a la terapia inhalatoria, pilar terapéutico en las enfermedades respiratorias, es de las más bajas en las enfermedades crónicas y se reduce aún más en estas situaciones de modificaciones mal gestionadas con repercusiones dramáticamente negativas en términos de efectividad de las propias terapias y en términos económicos por fracaso uso o abuso de drogas. De hecho, modificando el fármaco y por lo tanto el dispositivo hay una alto riesgo el paciente no realiza adecuadamente la terapia porque no sabe, no sabe cómo usar el dispositivo que entrega la droga.
De hecho, es necesario señalar que, a diferencia de todas las demás ayudas terapéuticas farmacológicas, ella eficacia de la terapia de inhalación puede ser nula si la maniobra de inhalación realizada para asumir la terapia no es correcta y que la técnica de inhalación es diferente según el tipo de formulación (polvo o spray) y según el tipo de inhalador (hay diferentes tipos y tecnologías y no son equivalentes).
Escasez de medicamentos: ¿Qué se puede hacer?
«Ya el 22.10.2022 y luego nuevamente el 11.11.2022 nuestra Asociación escribió al CTS de AIFA señalando la criticidad de los medicamentos inhalados para pacientes con enfermedades respiratorias crónicas con miras a la participación colaborativa, destacando nuestra seria preocupación por estos muchos pacientes.
Ya a finales de 2022 habíamos destacado los datos de una nuestra encuesta interna, a la que respondieron alrededor de 400 suscriptoresque más allá de la 40% de los pacientes había asumido en el último año una aumento de la dificultad para el manejo de su patología y el 21% dijo que no había accedido/retirado de la terapia debido a estas dificultades.
Primer plano de una niña que usa un inhalador para el asma en casa. La niña sufre problemas de salud. Ella está mirando hacia otro lado mientras toma la dosis.
Para ser adherente a los tratamientos, el paciente debe ser necesario, correcta y oportunamente informado y educado sobre el cambio que le espera y guiado y acompañado en la familiarización necesaria para adquirir las diferentes soluciones y dispositivos que le pueden ser ofrecidos por el médico o farmacéutico.
Esta actividad fundamental para mejorar el manejo de la terapia de los pacientes respiratorios crónicos aún no se ejerce suficientemente con los pacientes respiratorios crónicos, por muchas razones, ni por el médico de cabecera ni por el especialista hospitalario o territorial y por lo tanto la modificación del fármaco por la dificultad de la obtención de la misma, solo expone fuertemente a la pérdida de cumplimiento en la terapia”, explica Barbaglia.
Como asociación, ¿qué podéis hacer para ayudar a los pacientes a encontrar alternativas?
«Ante los reportes de desabastecimiento de medicamentos recibidos, como asociación necesariamente teníamos que actuar como uno solo “centro de operaciones de búsqueda y clasificación” de medicamentos para tratar de garantizar la continuidad terapéutica de todos nuestros afiliados. Si uno o más pacientes reportan o reportan escasez de un medicamento específico en una Región, a través de nuestros grupos de whatsapp de miembros tratamos de encontrar la droga a través de socios en otras regiones que nos ponen en contacto con las farmacias que lo tienen, lo compramos y luego lo hacemos entregar a los pacientes en las ciudades donde no está disponible. Obviamente este es uno solución tampón pero no puede ser la respuesta al problema», explica Simona Barbaglia.
El llamamiento de la Asociación Respirar Juntos
“A la luz de esta situación crítica, le pedimos a AIFA y a la mesa instalada en el ministerio a propuesta del Ministro de Salud Orazio Schillaci, quiero incluirme representantes de asociaciones de pacientes que día a día afrontan codo a codo las dificultades que encuentran en el manejo de la enfermedad, considerándolos un recurso para hipotetizar y co-construir soluciones, estrategias y servicios capaces de identificar y responder adecuadamente, en regiones individuales o a nivel nacional, a las necesidades de atención de las personas con enfermedades respiratorias crónicas o enfermedades pulmonares raras”, concluye la presidenta Simona Barbaglia.
Asociación Respirar Juntos, para proteger a las personas con asma (y otros)
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