Mientras estira sus mejillas y dobla su brazo en lo que parece ser la dirección equivocada, la actriz y presentadora británica Jameela Jamil compartido en un video publicó en las redes sociales que tiene una condición genética rara llamada Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), lo que explica su hipermovilidad y piel elástica, entre una larga lista de otros síntomas.
Causado por mutaciones en genes específicos, el EDS consta de 13 trastornos distintos pero similares que debilitan los tejidos conectivos en todo el cuerpo que brindan soporte estructural y protección a los órganos y otros tejidos. Algunos de los síntomas más comunes compartidos entre los diferentes tipos de EDS incluyen articulaciones extraflexibles o inestables, dolor crónico generalizado y piel elástica que se corta o se magulla fácilmente.
Jamil, de 36 años, cuya última temporada en televisión fue en el She-Hulk: Abogada serie que se estrenó en Disney+ este año, dijo que le diagnosticaron la afección a los 9 años, lo que le permitió evitar muchas de las cosas que la habrían hecho mucho más enferma a medida que envejecía, como beber alcohol, fumar y hacer otras drogas
Ella se disculpó con su Instagram y Tik Tok seguidores por no hablar sobre su EDS con más frecuencia, culpando a Internet por burlarse constantemente de sus problemas de salud, lo que, según Jamil, la hizo «suicida por un tiempo».
“Son solo un montón de imbéciles ignorantes que no tienen ni una centésima parte de nuestra fuerza, no pueden imaginar sobrevivir a lo que nosotros sobrevivimos, por lo que eligen iluminarnos con todo”, escribió Jamil en una leyenda de Instagram. «He terminado de no hablar con las personas que IMPORTAN sobre este tema tan importante porque un grupo de personas afortunadas por tener buena salud no tienen alma».
Sus publicaciones en las redes sociales se llenaron de comentaristas que apreciaban el esfuerzo de Jamil por crear conciencia sobre la condición que con demasiada frecuencia se diagnostica mal y se malinterpreta.
“¡Hagamos conciencia sobre este tema juntos y salvemos algunas malditas vidas!” Jamil escribió.
Qué saber sobre el síndrome de Ehlers-Danlos
Jamil dijo que tiene SED hipermóvil (hEDS), el tipo más común de SED que comprende aproximadamente el 90% de los casos y afecta al menos a 1 de cada 3100 a 5000 personas, según la Sociedad Ehlers-Danlos. Aún así, se considera una condición rara que probablemente se subestime debido a los frecuentes diagnósticos erróneos.
El SED clásico y el SED vascular son aún más raros y afectan a aproximadamente 1 de cada 20 000 a 40 000 personas y 1 de cada 100 000 a 200 000 personas, respectivamente. Todos los demás tipos de EDS se consideran «ultra raros» y afectan a menos de 1 de cada 1 millón de personas. Los tipos más raros y graves de la afección pueden poner en peligro la vida.
El EDS se puede heredar de uno de los padres, pero algunos también pueden ser la primera persona de su familia en desarrollar la afección debido a una mutación en sus genes.
Cada tipo de EDS está asociado con diferentes síntomas, pero incluso dentro de la misma versión de la condición, las personas pueden tener experiencias radicalmente diferentes. Jamil, por ejemplo, dijo que a veces desarrolla alergias aleatorias a sus comidas favoritas “sin motivo alguno”, por lo que tiene que llevar consigo un EpiPen dondequiera que vaya.
Las pruebas genéticas pueden ayudar a diagnosticar algunos subtipos, pero no existen pruebas que puedan confirmar si alguien tiene SED específico. Sin embargo, algunos síntomas comunes que forman parte de los criterios de diagnóstico incluyen: hiperlaxitud articular, fatiga, mareos y aumento de la frecuencia cardíaca después de estar de pie, problemas de control de la vejiga, dolor, problemas digestivos y piel que se magulla con facilidad. La condición también puede hacer que las personas vasos sanguíneos, órganos abdominales, ojos, encías y huesos extremadamente frágil y propenso a lesiones.
A menudo, otras condiciones médicas como trastornos del sueño, enfermedades de los mastocitos y OLLAS (síndrome de taquicardia postural ortostática) acompañan a EDS.
Si tiene algunos de estos síntomas, los expertos dicen que no hay necesidad de preocuparse, siempre y cuando no interrumpan su vida diaria. La hiperlaxitud articular, por ejemplo, es bastante común y afecta aproximadamente a 1 de cada 30 personas.
Debido a que los síntomas varían ampliamente entre los diferentes tipos de EDS, no existen tratamientos específicos para la condición. En cambio, los síntomas se tratan individualmente a través de una variedad de rutas como la fisioterapia para fortalecer las articulaciones y controlar el dolor, la terapia ocupacional para controlar las actividades diarias y el asesoramiento de salud mental para hacer frente a las dificultades de las enfermedades crónicas.
Por lo general, las personas con EDS deben estar atentas a las actividades que pueden forzar sus cuerpos o aumentar el riesgo de lesiones, lo que depende del tipo de EDS que tengan. Algunas personas, por ejemplo, pueden necesitar evitar el levantamiento de objetos pesados y los deportes de contacto y deben usar equipo de protección adicional cuando realizan ciertas actividades para proteger sus articulaciones.
A pesar de lo difícil que es recibir un diagnóstico, Jamil alentó enfáticamente a otros a buscar ayuda (específicamente de un reumatólogo, si es posible) si tienen razones para creer que tienen EDS, «especialmente porque las personas que lo tienen se ven muy bien», dijo. dijo. “Parecemos saludables, así que la gente no nos cree… o nos disculpan por tener Munchausen”. (El síndrome de Munchausen es una condición mental que hace que las personas busquen atención médica repetidamente para una enfermedad que no tienen).
“Búscalo, mira si tienes los síntomas. Si tiene problemas con sus articulaciones, si tiene problemas con los accidentes todo el tiempo, infórmese antes de que sea demasiado tarde”, dijo Jamil en su video. “…Te amo, estoy contigo. Ve a que te revisen.