Esta primavera, Adriaan Aerts de Tilburg cumplió cincuenta años. Pensarías que nada especial, pero para Adriaan lo fue. Debido a una rara enfermedad muscular, tenía una esperanza de vida de solo tres años. Ahora Adriaan apuesta por las personas con discapacidad con su propia fundación: “En mi escuela primaria se quedaron en el camino. ‘Eso no me pasará a mí’, me dije”.
Poco después de su nacimiento, la madre de Adriaan notó que algo andaba mal: “No me moví mucho, me quedé un poco quieto en la cuna. Los médicos les dijeron a mis padres que tenía una enfermedad muscular grave y que mi esperanza de vida era de tres años. Y si tuvieran más hijos, también los tendrían. Esa fue la razón por la que mis padres no tuvieron más hijos. Un gran golpe. Más aún porque tenían una finca y esperaban un sucesor”.
“Solo puedo mover el pulgar y el índice”.
Adrian nunca pudo caminar. Pero pudo escribir: “Terminé mis estudios en el meao y heao con la pluma. E hice hockey en silla de ruedas. Ahora solo puedo mover el pulgar y el índice”.
Adriaan tiene una forma grave de la enfermedad muscular AME. Pero no es del tipo holgazán. Y abraza el progreso técnico: “Con el pulgar puedo controlar la silla de ruedas y con el pulgar y el índice manejo todo en la casa: teléfono, lámparas, puertas”.
Al principio, Adrian aprendió a contar sus bendiciones. “Fui a una escuela de Mytyl. Bueno, allí se quedaron en el camino. En hockey en silla de ruedas, exploración, compañeros de clase, amigos de vacaciones: todos los amigos de vacaciones murieron. Si tuviera que hacer una lista, te sorprendería. Unas doscientas personas que están en él: todos amigos que se han alejado”.
“Casi me doy cuenta de la muerte de un amigo”.
Triste, por supuesto. Pero cuando la muerte es tan omnipresente, como niño encuentras una manera de lidiar con ella. Y así pensó Adriaan: “Casi lo doy por hecho. Eso suena muy profesional. Pero me endurecí. Me dije a mí mismo: ‘Eso no me va a pasar a mí'”.
“Ha superado su miedo”, dice Erica Theloosen. Ayudó a Adriaan a escribir un libro sobre su vida. “Creo que es tan increíblemente inteligente que él pudiera encender el interruptor cuando era tan joven”.
Cuando hablas con Adriaan, notas lo optimista que es. Una mente aguda reside en el cuerpo roto. y humor También puedes leer eso en ‘Tu mundo es mi mundo’. Adriaan inicialmente lo escribió él mismo. Pero cuando eso ya no fue posible, solicitó la ayuda de Erica.
“A veces se emocionaba, pero no podía secarse las lágrimas”.
Esas fueron conversaciones a veces intensas: “Entonces tienes a alguien sentado frente a ti que es muy emocional, pero no puede secarse las lágrimas. Me pareció muy íntimo que se atreviera a contarme su historia”.
Las ganancias del libro de Adriaan van a su propia fundación Dovie. Eso significa Drempelloos de vacaciones en Inglaterra: el país que ama Adriaan. Pero viajar es un desafío para él: “Mi problema es que tengo que llevar mucho conmigo: una grúa, un elevador de cama, un reposacabezas de cama, una silla para ducha, una camilla para ducharse, lo que sea”.
Así que Adriaan buscó y encontró un lugar en Inglaterra donde todas esas instalaciones ya están disponibles. Con su fundación, consigue que el mayor número posible de personas con discapacidad pueda disfrutar de esa casa de vacaciones.
“El objetivo es sobrevivir a mi madre”.
Una vez fue el sueño de Adrian cumplir cuarenta años. Pero se hizo mayor y experimentó cosas que nunca esperó: “Me di cuenta de eso hace cuatro años cuando murió mi padre, a los 73 años. Normalmente sobrevives a tus padres, pero nunca esperé eso. Ahora también quiero sobrevivir a mi madre. No tanto por mí, sino por ella. Quiero ahorrarle a toda costa el sufrimiento que tiene por perderme además de mi padre”.
La presentación del libro de Adriaans es el 14 de noviembre en Tilburg. Presenta Leo Alkemade y también está Huub Stapel. La madre de Adrian recibe la primera copia. El libro ya está disponible para ordenar y más información encontrarte aquí.
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