Joris (20) tiene síndrome de Down: ‘Sé que soy diferente’

Joris sabe que es diferente. Pero hasta qué punto se da cuenta de lo que significa para él tener síndrome de Down no está del todo claro para su madre. “Soy diferente”, dice. “Lo noto en las personas que me rodean. Cuando estoy trabajando en el ciclo, siempre hay supervisores que me ayudan. Siempre tengo ayuda en casa. Me gustaría tener mi propio coche. Un descapotable, pero eso no es posible. Tengo mi propia bicicleta, un tándem. Yo siempre voy primero.

En casa con sus padres, todo es negociable. También que Joris nunca tendrá hijos. “Hemos discutido esto con él en casa”, dice Stallmann. “Soy de la opinión de que no es bueno traer hijos al mundo si no puedes vivir de forma independiente. George también lo sabe.

Se estima que 13.000 personas en los Países Bajos tienen síndrome de Down. “Es uno de los trastornos no hereditarios más comunes en el que no hay dos, sino tres partes del cromosoma 21”, dice el pediatra Michel Weijerman.

Weijerman trabaja en el Hospital Alrijne en Downpoli y trató a miles de niños con síndrome de Down durante treinta años. “Como resultado, las personas con Down tienen diferentes características externas, como ojos más rasgados, manos más pequeñas, orejas bajas y cabello lacio. Además, el nivel de desarrollo puede ser diferente y existe un mayor riesgo de trastornos físicos como un defecto cardíaco”.

Cuando Stallmann, secretaria de la Fundación Upside Down, supo hace veinte años, después del nacimiento de su hijo, que su hijo podría tener Down, su mundo se puso patas arriba. “Con el énfasis en un momento”, dice ella. “En el pasado no se podía hacer una prueba NIP, pero se podía hacer una muestra de vellosidades coriónicas y una amniocentesis. Pero esto era peligroso para la fruta, así que no lo hice. No fue hasta una semana después del nacimiento que supe con seguridad que Joris tenía Down. Tuve que ajustar mis expectativas, pero mi sentimiento maternal surgió de inmediato. Solo sentía amor por Joris”.

Desde la introducción de la prueba prenatal no invasiva (NIPT, por sus siglas en inglés) en 2017, donde los futuros padres pueden ver si van a tener un bebé con Down en función de los resultados anormales de la prueba, se ha imaginado una sociedad libre de Down. Pero este no es el caso cuatro años después, según una encuesta nacional realizada por el pediatra Maurike de Groot. “Afortunadamente”, dicen Stallmann y el pediatra Weijerman.

“Leo y escucho a mi alrededor que Down todavía se presenta como una mala noticia”, dijo Stallmann. ,,El desarrollo en el mundo médico ha progresado enormemente, solo que el pensamiento aún no lo ha hecho. Down todavía se considera muy malo, mientras que no es un desastre tener un hijo con Down. Por supuesto, la crianza de Joris ha conocido los desafíos necesarios y todo va en pasos muy pequeños. Pero con mucha paciencia, comprensión y repetición hemos llegado donde estamos ahora. Estoy muy orgulloso de el.”

Weijerman está de acuerdo. ¿Su misión? “Mejorar la calidad de vida de las personas con Down, para que el Down se experimente como menos oneroso y contribuya a la aceptación e integración de las personas con Down en la sociedad”, dice. ,,Eso comienza a una edad temprana en Downpoli con un equipo de especialistas. Como un pediatra, logopeda, fisioterapeuta, educador de recuperación, otorrinolaringólogo, oftalmólogo y Cliniclowns para observar a los niños y tranquilizarlos.

A partir de aquí se elabora un plan de tratamiento y los padres reciben asesoramiento personalizado. Hoy en día, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down es mucho más alta de lo que solía ser. Las personas con Down viven una media de 60 años y son felices con poco. Al involucrar a las personas con Down en la vida, sus vidas serán mejores y las nuestras también”.

Stallmann cree que la parte de aceptación e integración aún se puede mejorar. “Una discapacidad, en este caso Down, todavía se ve con demasiada frecuencia como una barrera”, explica. “Si bien también puede verse como un desafío y un enriquecimiento. La inclusión podría ser aún mayor. Joris vive conscientemente en una zona residencial ‘ordinaria’ y trabaja conscientemente en un lugar ‘ordinario’. Escuchas que el ausentismo está cayendo en las empresas que emplean a personas con discapacidad. Todo el mundo también se está volviendo mucho más social. Joris trae alegría y alegría a donde quiera que vaya. Eso es lo que este mundo podría usar más”.

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