“Me miró y dijo: ‘No quiero terminar como mi madre'”.

Rianne: ‘En abril de 2019, recibí una llamada telefónica de que Kees no se encontraba bien en el trabajo. Sus compañeros llamaron al 112 y lo trasladaron en ambulancia al hospital de Leeuwarden. Esa misma tarde, un escaneo de su cabeza reveló que no estaba bien. Se realizó una resonancia magnética dos días después. Le pedimos a nuestro hijo mayor, Niels, que es médico, que nos acompañara. En retrospectiva, no sé si eso fue inteligente, porque se llevó el susto de su vida. Mi hijo vio la cabeza de su padre a la izquierda de la pantalla, su propio padre estaba sentado a la derecha. Debido a que pudo interpretar la foto, vio el tumor y el tejido cerebral muerto. Kees tuvo que ser operado rápidamente. Después de la operación en el UMCG, que en realidad no fue tan mala, obtuvimos los resultados finales. El neurocirujano no se anduvo con rodeos, eran malas noticias de los libros: ‘Tienes un glioblastoma grado 4, la etapa más grave. Tienes una enfermedad terminal y el tratamiento solo sirve para prolongar la vida. Este resultado estuvo sujeto a un protocolo de tratamiento estándar de quimioterapia y radiación por un período de nueve meses.

Un mes antes de que Kees enfermara, su madre había muerto de Alzheimer. Pasó por la enfermedad de principio a fin y morir también fue un proceso interminable. Kees siempre ha dicho que absolutamente no quería eso. Ahora que sabía que estaba enfermo, lo volvió a decir. Fue al médico con una nota en la que había escrito: ‘Si estoy mirando al techo y no puedo recordar que estoy mirando al techo, quiero la eutanasia’. Le dije que también me sentía responsable de eso y le prometí que no tendría que llegar a los extremos.

alarma

En junio, el clima era hermoso, llegué a casa después del trabajo y, para mi sorpresa, vi que las camas de nuestro jardín habían sido arrasadas. Al principio hice una broma: ‘Dios, ¿se ha peinado el jardín?’ Kees reaccionó con seriedad: ‘Es muy importante podar bien’. Estaba perplejo, como un verdadero amante de los jardines, nunca haría esto de otra manera. No entendía de qué me preocupaba. Una campana de alarma sonó en mi cabeza, de repente me di cuenta de que su enfermedad estaba afectando su comportamiento. Me senté en el jardín trasero de luto a altas horas de la noche. Por primera vez me di cuenta de que su capacidad mental jugaría un papel importante en su deseo de mantener el control.

Kees se sometió a varios tratamientos y a una segunda operación, pero nunca se ha enfadado ni se ha quejado. Le tenía miedo a la muerte, no creía que fuera el momento de irse todavía. Una vez, cuando estaba cocinando, se me acercó y me preguntó llorando: ‘¿Cómo puedo hacer eso? ¿Cómo se supone que me despediré de ti y de los niños? ¿Cómo puedo hacer eso?’ Allí estábamos juntos en la cocina. Mientras nos abrazábamos, dije: “Yo tampoco sé cómo hacer eso, pero lo haremos juntos”.

El 16 de febrero de 2021, en respuesta a una resonancia magnética, el neurólogo dijo literalmente: ‘Hicimos todo lo que pudimos hacer. El tratamiento adicional ahora no tiene sentido. Kees reaccionó con bastante calma. No quería mencionar la palabra resignado, porque no creía resignarse a ello, pero hubo un cambio. Kees todavía quería un fin de semana con los niños y el neurólogo le aconsejó que no esperara demasiado. “Tienes que pensar en semanas”, había dicho. Mi trabajo me dio la oportunidad de tomar una licencia paliativa. Fuimos a Otterlo y allí entregó a cada niño un libro de la librería sobre intereses comunes: su artista favorito Joseph Beuys, la Segunda Guerra Mundial y la fotografía. Era simbólico y valioso.

Tiempo extra

Y entonces comenzó el tiempo de bonificación. Aunque estaba en declive, disfrutó inmensamente de la primavera. Cambió las cosas que había marcado primero como límite. Inicialmente había dicho que quería la eutanasia si ya no podía leer un libro o si ya no era autosuficiente. Pero las herramientas entraron en la casa y se adaptó. También nos engañó bastante durante un tiempo. Cuando estaba leyendo pensé: ayer estabas en esa página, y anteayer también. Yo mismo lo encontré difícil. ¿No serían semanas? se iba a morir verdad? Me sentí agobiado por mi trabajo, tengo un trabajo de responsabilidad. El mismo Kees no mencionó la eutanasia. Por el contrario, cuando lo mencioné, dijo: “Todavía tiene que aterrizar”. Luché con mi promesa de evitarle un final como el de su madre.

Como no entendía lo que estaba pasando en su cabeza, decidí pedirle al neurólogo otra resonancia magnética a principios de junio. Estaba abierta a eso, porque realmente no entendía cómo podía tomar tanto tiempo. La resonancia magnética mostró que el tumor había crecido en una dirección diferente a la que esperaban en febrero. Entonces pensaron que acabaría más intenso en la parte motriz, pero se sentó en la zona donde estaba la planificación, la visión general y la conciencia de enfermedad. Eso explicaba por qué Kees ya no podía supervisarlo todo. Le pregunté al neurólogo sobre su capacidad mental. A lo que ella respondió: “Está pendiendo de un hilo”.

Juntos

Uno de mis hijos sugirió: “Tal vez deberías explicárselo a papá en un lenguaje de yip y janneke”. Entonces, una noche, estábamos sentados uno frente al otro en la mesa, le dije a Kees de manera muy simple: ‘Ya no puedes caminar y si estás completamente paralizado ya no puedes quedarte en casa, entonces tienes que ir a un hospicio’. Me miró y dijo: “Pero yo no quiero eso. No quiero terminar como mi madre. Como ya no podía escribir ni enviar mensajes de texto, le sugerí que me enviara mensajes de voz que yo escribiría para el médico. Los envió durante varios días seguidos porque necesitaba ser coherente en su historia, diciendo que no quería retroceder más. El médico de cabecera estuvo de acuerdo, al igual que el médico Scen.

El miércoles 7 de julio fue un hermoso día con un cielo azul claro. Junto con los niños y un hermano de Kees hicimos que este día fuera lo más agradable posible. Nos despedimos de Kees, y Kees de nosotros: ‘Los quería mucho, por favor hagan lo mejor de su vida’. Cuando le pregunté cómo debería hacerlo más tarde, respondió: ‘Ve al jardín y pon las manos en la tierra’. Mientras tanto, comió otros tres bollos de grosella. Justo antes de que llegara el médico a las 5 en punto, quería ir al baño. Cuando recibió el sedante, me senté junto a su cabeza y lo abracé diciéndole: “Estoy contigo”. Sopló dos veces y eso fue todo. Cumplí mi promesa y asumí mi responsabilidad. Nos las arreglamos para hacerlo juntos.