Niña de La Louvière (6) coquetea con la muerte cada vez que se duerme

El nombre popular de la enfermedad, en realidad llamado “síndrome de hipoventilación central congénita” (CCHS), proviene de la mitología. Es una referencia al espíritu del agua Ondine, que se enamoró de un caballero. Pero él le fue infiel, por lo que ella lo maldijo. Como castigo, tuvo que permanecer despierto por el resto de su vida para poder respirar.

Y eso es exactamente con lo que Lyzéa tiene problemas. Tan pronto como se queda dormida, se “olvida” de respirar. Cuando tiene calor, no suda. Si tiene una infección, su temperatura no subirá. O viceversa, la fiebre sube sin motivo médico.

Sin embargo, el embarazo transcurrió sin problemas. En abril de 2016 Mélanie Jaumot (37) dio a luz a su tercer hijo. Después de que Lyzea fue amamantada por primera vez, se quedó dormida en paz.

“Pero de repente me di cuenta de que se estaba poniendo azul”, cuenta Mélanie a nuestros compañeros de ‘Sudpresse’. “Llamé a la partera, aunque al principio pareció una falsa alarma. Lyzéa estaba despierta y su color normal había regresado. Sin embargo, cuando se volvió a dormir un poco más tarde, comenzó a sentir frío”.

En ese momento, se dio una gran alarma en el hospital de La Louvière. Lyzéa se colocó en un ventilador y después de diecinueve días se realizó una traqueotomía (un tubo en la tráquea al que se conecta el dispositivo). Tras los exámenes necesarios, salió a la luz el doloroso diagnóstico.

Para Mélanie y su pareja Arnaud Jaumont-Dupont, comenzó un período infernal de estrés. Después de todo, un bebé puede quedarse dormido en cualquier momento.

Los padres también compraron un segundo ventilador. “Imagine que el primer dispositivo experimenta una falla técnica. Para Lyzéa, cada segundo cuenta. El daño puede ser irreparable si ella está sin oxígeno por mucho tiempo”.

La respiración y el ritmo cardíaco de Lyzéa fueron monitoreados continuamente. A la menor desviación se oía un sonido estridente. “Nos hemos acostumbrado a levantarnos tres o cuatro veces durante la noche. Cuando mi hija tiene un resfriado y el tubo se obstruye con su mucosidad, es aún peor. Mi esposo trabaja para la empresa de transporte TEC. Su alarma suena a las 3 a.m., así que a partir de ese momento estoy solo. No tuve más remedio que renunciar a mi trabajo como ejecutivo en Carrefour”.

Un paseo en el automóvil también era imposible sin un ventilador. “No puedo detenerme en la carretera si ella se quedara dormida. La misma canción, por cierto, cuando estoy ocupado en la cocina y ella está viendo la televisión”, dice Mélanie.

Hace un mes y medio, el mundo se abrió para Lyzéa. Ahora tiene la edad suficiente para advertir a su entorno cuando necesita dormir, por lo que se le extrajo quirúrgicamente el tubo de la tráquea. La operación, que se realizó bajo anestesia general, duró una hora y media.

Se reemplazó por una mascarilla que se conecta al ventilador por la noche. Aquellos que sufren de apnea del sueño en realidad usan el mismo sistema.

La máscara a veces se atreve a moverse y por eso la alarma sigue sonando por la noche. “Pero ahora al menos puede llevar una vida normal durante el día”, dice Mélanie. “Nada la distingue de otros niños. Pronto saldremos unos días de vacaciones. Por primera vez podrá sumergirse completamente en el agua, sin ese molesto tubo en la garganta. Estamos muy felices.”