Construir un futuro en el que ninguna persona con una enfermedad genética rara se quede atrás requiere el máximo compromiso, la búsqueda constante del objetivo y la coherencia en cada elección operativa. Estos son los principios que siempre han guiado las actividades de la Fundación Teletón que, desde hace más de treinta años, se ha comprometido a generar el máximo impacto en la vida de las personas con enfermedades genéticas raras.
Una apuesta confirmada también en 2021 por los datos publicados en el Mission Report, que destaca no solo la estabilidad, sino también el crecimiento de las inversiones en investigación, que el año pasado ascendieron a casi 48 millones de euros. El crecimiento también se confirma en la recaudación de fondos y las actividades institucionales, que superan el resultado de 2020 con más de 4 millones de euros.La transparencia que distingue a la Fundación Teletón, pero también el deseo de explicar en términos simples cómo cada acción realizada tiene un impacto concreto en las vidas. de personas con una enfermedad genética rara. En línea con este deseo, junto con la publicación del Informe de la Misión 2021, hoy comienza la campaña #donabene (www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/) que, a través de un video en gráficos, cuenta cómo funciona la Fundación. A lo largo de los años, la Fundación Teletón ha experimentado una evolución que ha ido creciendo a la par del avance de la investigación financiada hacia el desarrollo de terapias innovadoras, como la terapia génica, proyectando sus actividades hacia el tratamiento.
Esto requería tanto la incorporación de profesionales que avalaran una sólida experiencia en la industria farmacéutica, regulatoria y de desarrollo de terapias, como la necesidad de disponer de perfiles directivos capaces de garantizar las actividades de captación de fondos, comunicación y gestión económica de la Fundación.
“Nuestra responsabilidad es con los pacientes y los donantes: queremos lograr el máximo impacto con el dinero que se nos confía – declara Francesca Pasinelli, Directora General de la Fundación Telethon – Por lo tanto, tenemos el deber de aprovechar al máximo los recursos disponibles, con una atención a la eficacia, que no es diferente a la de una sociedad cotizada. Y las personas que trabajan con nosotros tienen el nivel de profesionalidad y competencias necesarias para hacerlo posible».
Las acciones puestas en marcha por la Fundación se remontan a tres áreas de intervención que viven bajo el nombre de Salir de la oscuridad, Atención y Calidad de Vida y representan respectivamente los objetivos de dar un diagnóstico al mayor número de personas posible, permitiéndoles conocer el nombre de la propia enfermedad, desarrollar terapias para estas enfermedades y trabajar para que la vida de los afectados pueda mejorar cada día, gracias a quienes permiten que la Fundación persiga estos objetivos con un apoyo constante y fundamental: los donantes privados , empresas colaboradoras, asociaciones y voluntarios.