No te acuestas en una cama de hospital como grupo.

Cuando escribí mi columna el mes pasado sobre el estudio de una nueva vacuna contra el cáncer que “aumenta la tasa de supervivencia de casi todos los cánceres en humanos”, no sabía que también estaba escribiendo sobre mi propia tasa de supervivencia. Tengo, y todavía tengo, leucemia aguda. Esta noticia puso mi vida patas arriba de un solo golpe.

Como epidemiólogo, sé muy poco sobre la leucemia aguda. Sé que es un cáncer de la sangre que interrumpe la producción de las células sanguíneas. Sé que se puede tratar, de diferentes maneras y con diferentes tasas de éxito. Y sé que el éxito del tratamiento difícilmente se puede predecir, en todo caso. Pero no sé mucho. Y me gusta mantenerlo así.

Lo que especialmente no quiero saber son los números epidemiológicos, las oportunidades y los riesgos. Quiero saber que el pronóstico depende de qué es exactamente lo que sale mal en la división de células madre, que hay diferentes perfiles de riesgo, pero no necesito saber los números. No quiero saber qué porcentaje de pacientes están en qué grupo de riesgo, o cuál es la probabilidad de supervivencia con diferentes tratamientos. No porque prefiera enterrar la cabeza en la arena lo más profundo posible -al contrario, soy muy consciente de la gravedad de la enfermedad-, sino porque no puedo hacer nada con esos números sin haber visto los estudios subyacentes.

Supongamos que el hematólogo me dice que mi probabilidad de recuperación es del 60 por ciento, me estoy inventando este número, no es necesario que lo corrija, entonces quiero saber de dónde viene ese porcentaje. ¿Fue un estudio grande o pequeño? ¿Quiénes fueron los participantes? ¿Cómo se definió “cura” en el estudio: fue la ausencia de células malignas, o un año sin cáncer o más? Me gustaría saber si el 60 por ciento se encontró en un estudio o si varios estudios similares encontraron aproximadamente el mismo porcentaje. Todos estos detalles son relevantes para comprender qué significa realmente el 60 por ciento y si la probabilidad es realmente del 60 por ciento y no del 80 por ciento o del 40 por ciento.

Más alto o más bajo

Tal probabilidad es también un promedio. Si un grupo tiene un 60 por ciento de posibilidades de curarse, no significa que todos en ese grupo tengan un 60 por ciento de posibilidades. Para algunos la probabilidad es mayor, para otros menor. La pregunta es, ¿nosotros, los médicos, la ciencia, sabemos qué hace que las posibilidades de una persona sean más altas? ¿Los pacientes más jóvenes tienen una mayor probabilidad de recuperación? ¿La herencia juega un papel? ¿Fumar? ¿La condición física básica de alguien? ¿Y qué tan grande es ese papel? Si todos los factores conocidos están a su favor, ¿aumenta su probabilidad de supervivencia de un promedio de 60 por ciento a 95 por ciento o solo a 65 por ciento?

Simplemente tengo demasiadas preguntas sobre los números epidemiológicos como para darlas por sentadas. Más importante aún, en epidemiología nos fijamos en poblaciones (o grupos) de pacientes. No estoy mintiendo aquí en el hospital como un grupo de pacientes con leucemia aguda. Me acuesto aquí como un paciente. No estoy curado al 60 por ciento, me recuperaré o no. Es 100 por ciento o 0 por ciento. Lo que quiero saber es: ¿estoy en ese 60 por ciento que tiene una probabilidad del 100 por ciento o en el 40 por ciento que tiene una probabilidad del 0 por ciento? Pero la ciencia aún no puede responder a esa pregunta.

No me malinterpreten: la capacidad de supervivencia es importante. Forman la base de los protocolos de tratamiento y por lo tanto de las propuestas de tratamiento que hacen mis médicos. Quiero conocer esas propuestas, comprender las ventajas y desventajas, escuchar qué puedo hacer para mejorar mis posibilidades de curación, pero no necesito saber los números. No se me ocurre un número que me tranquilice.

sentir y hacer

Estar enfermo es más que recopilar información y tomar decisiones, también se trata de sentir y hacer. Pasando por todos los tratamientos, los pinchazos, los pinchazos, los malestares físicos, las diarreas, las náuseas y la caída del cabello. Y procesarlo. Y para eso también tengo mucha menos energía. Así que tengo que tomar decisiones.

“Una de nuestras mayores libertades es cómo reaccionamos ante las cosas”, escribe Charlie Mackesy en El niño, el topo, el zorro y el caballo† Y así es. Dedicar tiempo a los números y preocuparme por ellos no ayudará a mi recuperación. Preocuparme por el pesimismo diario también me cuesta energía innecesaria y no contribuye.

Lo que me ayuda a superar esto bien es dejar ir esas cosas y concentrarme en lo que ayuda. Descansa en mi cabeza, mantente relajado y refréscate con la increíble cantidad de apoyo que recibo de mi amor, mi familia y amigos y de todo tipo de personas de lugares inesperados.

Las cifras que calculo como epidemióloga no me sirven como paciente en este momento.

cecile janssens es profesor de epidemiología traslacional en la Universidad de Emory en Atlanta.