El Cuerpo en Rebeldía: La Lucha de Vérone Delamarche Contra el Síndrome de Ehlers-Danlos
El síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética rara, ha transformado la vida de Vérone Delamarche. Diagnosticada después de 50 años de sufrimiento, hoy se compromete a sensibilizar y apoyar a otros pacientes. Su vida es un testimonio de la lucha cotidiana contra la invisibilidad de esta enfermedad.
Un Comienzo de Sufrimiento
En la terraza de su casa en Foes, Vérone comparte su historia con calma y atención. Desde que tiene memoria, ha padecido dolor intenso. Su primer recuerdo doloroso data de un viaje familiar a Italia en 1968, donde la incomodidad le hizo mirar el suelo, incapaz de avanzar. “Me era un tormento mantenerme en pie”, recuerda.
El Entendimiento Tardío
Durante su infancia, Vérone creía que todos los niños experimentaban el mismo dolor. Con entorses frecuentes y una fatiga agotadora, a menudo se sentía “demasiado frágil”. A pesar de que su padre era médico y su madre siempre estaba atenta, el diagnóstico no llegaba. “El SED es complicado; muchas patologías parecen no estar relacionadas, lo que dificulta su identificación”, explica.
Un Diagnóstico Performado Tarde
La adolescencia fue sumamente dura. La dependencia de morfina llegó a tal punto que, a los 20 años, tuvo que enfrentarse a un proceso de desintoxicación. Sin embargo, el 1 de marzo de 2015 marcó un punto de inflexión: un instante de abandono total le llevó a una errante búsqueda médica. Al principio, se le diagnosticó fibromialgia, pero la falta de respuestas la llevó a un especialista que finalmente pronunció la frase que cambiaría su vida: “Síndrome de Ehlers-Danlos”. Sin embargo, el diagnóstico formal llegó en septiembre de 2025, más de cinco décadas después de que comenzaran sus síntomas.
Los Retos de una Enfermedad Mal Conocida
La falta de conocimiento sobre el SED continúa siendo un desafío. A pesar de la identificación de la enfermedad, Vérone enfrentó complicaciones severas tras varias cirugías, incluida una en la que se operó diez vértebras. “Si hubiesen diagnosticado el SED a tiempo, probablemente no me habrían sometido a estas intervenciones”, reflexiona. La incertidumbre y la falta de información de los médicos son fuentes constantes de frustración.
La Invisibilidad del Dolor
“A menudo parecemos sanos. Sonreímos y bromeamos, pero el dolor es constante. Nos aislamos cuando la incomodidad se vuelve insoportable”, lamenta. Para ella y otros pacientes, la imprevisibilidad diaria es un obstáculo continuo. “La lucha contra el propio cuerpo se vuelve una rutina desgastante”, añade.
Un Nuevo Propósito: Ayudar a Otros
A través de la asociación Sed’Occ, Vérone ha encontrado un propósito. “Cuando conocí a la asociación, supe que debía hacer que todo esto sirviera para algo”, comparte. Para ella, compartir experiencias con otros que viven lo mismo ayuda a aliviar la sensación de aislamiento y a construir una comunidad comprensiva.
La Importancia de Sed’Occ en Ariège
La asociación Sed’Occ tiene como objetivo principal sensibilizar sobre el SED y facilitar recursos a los pacientes. Próximamente, se organizará un taller de Scrapbooking para la jornada mundial de las enfermedades raras y se desarrollará una antena en Ariège para conectar a pacientes con recursos médicos. La presidente de la asociación, Thérèse Pepe Borin, destaca la necesidad urgente de crear redes que rompan el aislamiento que sienten muchos afectados.
La historia de Vérone es solo una entre muchas. Su valiente lucha ha cobrado vida y, al hablar, da voz a aquellos que viven en silencio con el SED. A través de su experiencia, busca cambiar la narrativa de esta enfermedad y brindar esperanza a otros que enfrentan el desafío de “luchar contra su propio cuerpo”.
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