Rarement évoqué dans le débat public, el **trouble de l’oralité** bouleverse pourtant el quotidien de nombreuses familias. Caroline Bougnague, mamá de un pequeño niño seguido en el **hospital** de Agen, narra este recorrido sembrado de **ansiedades**, **citas médicas** y **malentendidos sociales**.
A los **18 meses**, su hijo se niega abruptamente a comer. En pocas semanas, los **trozos de verduras**, **pasta** o **frutas** se vuelven imposibles de tragar. « Solo quería beber leche, solo leche », recuerda su madre. El diagnóstico llega en el hospital: **trastorno de la oralidad**. Esta patología, que afecta tanto la **masticación** y la **deglución**, como a veces el **lenguaje**, establece una **verdadera barrera** entre el niño y la alimentación. También implica consecuencias físicas, como un crecimiento **controlado** de cerca y una atención constante a los **aportes nutricionales**.
Un día a día marcado por la angustia de las comidas
En el punto álgido de la crisis, el niño se alimenta exclusivamente con un **biberón de leche** infantil al día. « Rechazaba todo lo demás », cuenta Caroline. El aislamiento provocado por el **confinamiento** agrava la situación y la inquietud pesa sobre la familia. Los especialistas del hospital prescriben un **seguimiento multidisciplinario**: **logopeda**, **psicología**, **rehabilitación lingual**. El objetivo: volver a familiarizarse con las texturas, reintroducir los gestos de descubrimiento sin jamás forzar. La regla es clara: « cuanto más se presiona a un niño, más se le desagrada ».
Para él, cada experiencia es una **prueba**. Jugar con **pasta cruda**, acercársela a la cara o incluso darle un « beso » ha demandado semanas de trabajo. Cocinar la pasta, en cambio, provoca **náuseas** y **vómitos**. Las comidas se convierten entonces en un ejercicio de selección drástica: algunos **galletitas** de una sola marca, a veces una **cracotte** con mantequilla, un poco de **chocolate**. Nada más. La repetición de este ritual **segurizante** es vital, pero también atrapa a la familia en una rutina restrictiva donde cada salida o invitación a cenar se transforma en un **rompecabezas**. Esta rigidez alimentaria genera un **estrés** permanente: el temor a no hallar « el » alimento tolerado o la preocupación de que un cambio en la receta o en el **embalaje** lo convierta de repente en inaceptable.
Una batalla también social y médica
A los **7 años**, sigue viviendo con una **decena de alimentos** tolerados. En la escuela, la angustia se suma a los **malentendidos**. La **cantina** ha resistido durante mucho tiempo en adaptar sus prácticas, creyendo que se trataba de un **capricho**. Solo después de la intervención de un **médico**, un PAI (proyecto de acogida individualizado) autoriza el **tupper** preparado por la familia. Sin embargo, este se llena de **chips** y **galletas**, lo que provoca críticas y juicios.
Caroline debe explicar constantemente que no, su hijo no es **“difícil”**, sufre de un **trastorno** reconocido. La incomprensión, a veces incluso dentro del **entorno familiar**, agrava el día a día. El simple acto de planear una comida demanda una **logística especial** y un coraje constante para enfrentar la mirada de los demás.
A pesar de todo, la familia mantiene la **esperanza**. Su hijo ha pronunciado ya una frase que resuena como un **manifiesto**: « Mamá, soy no-alimentario ». Detrás de estas palabras infantiles, se encuentra toda la complejidad de una patología aún **poco conocida**, pero también la prueba de una **lucidez temprana** frente a una diferencia que estructura su vida.
Este relato pone de manifiesto la importancia de la comprensión y la empatía hacia los que padecen trastornos poco reconocidos. Enfrentar la oralidad no sólo es una cuestión médica, sino también un reto social que demanda educación y conciencia colectiva sobre este tipo de condiciones.
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