“Este es mi hijo Thomas. Tiene tres años. Naughty, inteligente, divertido … y nacido con acondroplasia”. Así es como comienza la llamada conmovedora de Renee Heerkens desde Tilburg. A través de una petición, pide atención a un medicamento que su hijo y otros niños con crecimiento enano pueden usar bien. En otros países ya está en el mercado, pero en los Países Bajos aún no se prescribe.
En los Países Bajos, solo siete niños nacen al año con acondroplasia (AP), la forma más común de crecimiento enano. En promedio, se convierten en aproximadamente 127 centímetros de largo. La Madre Renee se da cuenta de que la vida diaria de su hijo ya es más difícil que para los niños de altura promedio.
“No puede ir al baño sin un paso, no puede ir a la manija de la puerta y el ciclismo solo es posible en una bicicleta adaptada”, explica. “El mundo no está diseñado para niños como él. La gente a veces le habla como si fuera un bebé. Y luego pregunta:” ¿Por qué me están hablando tan estúpidos? “Eso te rompe el corazón”.
Así que ahora hay una medicina, aprobada por la Oficina Europea de Medicamentos, que hace que los niños con AP en promedio veinte centímetros sean más grandes. Esto los hace más independientes en la vida diaria, pero es mucho más que solo su altura, según los padres.
“No son solo problemas prácticos, como un dispositivo PIN al que no puede alcanzar o puertas del supermercado que no se abren porque el sensor no lo ve”, dice Renee. “También se trata de complicaciones médicas graves”. Piense en quejas crónicas, operaciones difíciles y riesgos médicos que otros niños no tienen que experimentar. “Thomas fue operado por los nervios aplastados en el cuello, por lo que ya no podía respirar”.
También en sus piernas probablemente tenga que someterse a una operación importante. “Este medicamento puede prevenir cosas así, porque si los niños son más largos, las posibilidades de estas complicaciones se vuelven más pequeñas”.
“Podemos ordenarlo nosotros mismos, pero nadie lo verifica”.
El medicamento en cuestión se llama Voxzogo. Se reembolsa el medicamento en todo el mundo, como en Alemania, Francia, España, Georgia y Chile. “Pero los médicos en los Países Bajos aún no pueden recetarlo, porque el gobierno no quiere reembolsarlo en los Países Bajos”, dice Renee.
Por desesperación fue a buscar en línea y allí encontró un sitio web donde podía ordenarlo. “Pero eso no es pagar primero. Y si lo compramos, no hay un médico que pueda guiarnos al usar el medicamento. De esa manera no sabemos cuál es la dosis, y no revisan a Thomas por cómo responde a la medicina”. Por lo tanto, el uso seguro del medicamento no es posible si lo compra en línea.
“La medicina solo funciona si comienza con él a una edad temprana”.
Por lo tanto, a menudo le han preguntado al fabricante si presentan una solicitud de reembolso al gobierno, pero aún no toman medidas. “También llamamos al gobierno, pero tampoco hacen nada y señalan al fabricante”, dice Renee. Mientras tanto, el reloj toca. “La medicina solo funciona si comienza con él a una edad temprana. Entonces, para Thomas y otros niños, realmente se trata ahora o nunca”.
Junto con otros padres, ella comenzó uno petición que se comparte mucho en las redes sociales. “Queremos recoger tantas firmas como sea posible para presionar al gobierno y al fabricante. Queremos que asuman la responsabilidad. Aunque son solo unos pocos niños en los Países Bajos al año, estos medicamentos son importantes para ellos”, enfatizan los padres.
Los padres de Thomas han establecido la acción junto con los padres de otros niños que necesitan el mismo tratamiento médico. En unos días ya han recaudado más de 11,500 euros.
Rene y otros padres encuentran injustificados que los niños en los Países Bajos no reciban el mismo tratamiento médico que los niños en otros países. “Debido a que tienen acceso a la medicina allí, nuestros hijos simplemente no tienen la misma oportunidad. Eso realmente se siente injusto”, dijo la madre.
La petición está abierta a firmar hasta principios de septiembre, luego se le da a la Cámara Baja.
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