ELy las enfermedades raras se refieren principalmente a las mujeres, que son el 52.4% de las personas afectadas. Pero eso no es suficiente. En Italia son Más de 2 millones de figuras femeninas que tienen que hacer diariamente con una enfermedad rara: Más de 1 millón como pacientes y tantos como cuidadores de un miembro de la familiamuy a menudo un hijo o hija. El 70% de estas patologías de hecho surgen en la edad pediátrica, con 19 mil casos nuevos cada año. Con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras, los expertos explican cuánto más hay que hacer y por qué el apoyo de las instituciones es importante.
Enfermedades raras: nace el papel blanco
Para arrojar luz sobre dificultades diarias encontradas por las mujeres en asistencia, en sí mismas o en un pariente Y para responderte de manera efectiva, en 2023 nació Mujeres en raras– La centralidad de las mujeres en enfermedades raras. El proyecto es concebido y promovido por Alexion, Astrazeneca rara disasa junto con Unircon la participación de Fundación ONDA ETS, Centro de compromiso Y Altems de la Universidad Católica. Hace uso de la valiosa contribución de un comité científico compuesto por expertos de diferentes especializaciones en la salud de las mujeres y las enfermedades raras. Para crear una mayor conciencia del tema, la primera vez en Italia el Mujeres de papel blanco y enfermedades raras: impacto en la vida y las expectativas para el futuroque contiene información, investigaciones cualitativas y testimonios de pacientes y cuidadores.
El impacto en la situación económica y laboral
Para analizar el impacto de enfermedades raras en la vida de los pacientes y el cuidador se realizó Una encuesta de muestra a través de la administración de cuestionarios. “Para el 42% de las mujeres que padecen enfermedades raras que participaron en la investigación, La situación económica ha cambiado después del diagnóstico de enfermedades raras.con un empeoramiento en 8 de cada 10 casos y un consiguiente impacto psicológico En la mayoría de los casos. También se dio que, debido a la rara enfermedad, les responden Pierdo en promedio 45.46 días de trabajo por año, correspondiente a 3.78 días al mes. En cuanto a la cuidadorEl 65% de los encuestados informaron que el diagnóstico de enfermedad rara de su hijo condujo a un Cambio de la situación económica-financiera. En 8 de 10 casos fue un empeoramiento, con consecuencias psicológicas (78%). Para ellos, en promedio, Hay 43.67 por año, 3.64 por mes“, explica Giuseppe ArbiaDirector de Altems.
Cuidador: la importancia de una ley
“La realización del fotógrafo blanco y la investigación que se encuentra en el origen nos ha permitido recopilar datos significativos sobre la vida de las mujeres involucradas en una enfermedad rara, como pacientes o cuidadores. En Europa, las enfermedades se consideran raras cuando afectan a 1 persona de 2 mil Y esto deja en claro cómo los que lo sufren pueden sentirse solos. Sin embargo, elNaciones Unidas, con su resolución hace tres años, ha recordado fuertemente la urgencia de promover y proteger los derechos de estas personas.. Para hacer esto, es esencial conocer sus problemas y sus necesidades a fondo y, a este respecto, nos dimos cuenta de que no había datos precisos sobre el impacto de las patologías raras en la vida de las mujeres. Hoy, gracias a las mujeres en raras, tenemos estos datos y los sometemos a la atención de la opinión pública e instituciones “, subraya Annalisa ScopinaroPresidente de la federación italiana We Meade Enfermedades raras.
Por qué mujeres
“El objetivo es solicitar acciones que las mujeres cuidadores puedan proteger en sus actividades de atención diaria. Esto a menudo los lleva a dejar sus trabajos, y pacientes con enfermedades raras sobre la medicina de precisión y la prevención de otras patologías. Es necesario ayudar a la primera con una ley específica que se encarga del cuidado. Este último ofrece asistencia y asesoramiento, continúa Scopinaro. “Desafortunadamente, muy a menudo Las cifras femeninas se consideran las más adecuadas para tratar con un miembro de la familia enfermo. Se ven afectados por la presión vinculada al papel de la atención, lo que los lleva a renunciar a muchas de las actividades sociales que hicieron antes del diagnóstico, incluido el trabajo y los pasatiempos “, destaca Guendalina GraffignaProfesor Ordinario de Consumo y Psicología de la Salud en la Universidad Católica del Sagrado Corazón de Cremona y Director del Centro de Investigación Engageminds Hub que se encargó de la investigación.
Enfermedades raras: el impacto psicológico
«Los resultados confirmaron el impacto de las patologías raras en la vida de las mujeres. La mayoría de las mujeres entrevistadas nos dijeron que La patología tiene una influencia negativa también en la percepción de uno mismo y su feminidad. A menudo se sienten avergonzados debido a las limitaciones físicas que implica. Lo mismo ocurre con la fertilidad, un tema delicado para muchos de ellos. Con esta campaña Queremos encender el centro de atención sobre el estado de estas mujeres. También solicite intervenciones de las instituciones que se encuentran principalmente en la oferta de apoyo psicológico, en la creación de pautas específicas y caminos de diagnóstico y sobre una implementación de servicios de salud territoriales cuidadosamente con el problema de género “, concluye Nicoletta OrthmannDirector Médico-Científico de la Fundación ETS.
I Mujer © Reproducción reservada
About the Author
