Mariëlle Wijffelaars (42 años), de Boxtel, y su marido tienen dos hijos de nueve y seis años. El más joven padece una rara enfermedad relacionada con MED12. Esto significa que tiene un retraso en el desarrollo. “Siebe es un niño pequeño en el cuerpo de un niño de 6 años. Hasta donde yo sé, sólo 35 personas en los Países Bajos padecen este síndrome”, dice Mariëlle.
Poco después del nacimiento de Siebe, a Mariëlle y su esposo les dijeron que él tenía la afección relacionada con MED12. Esto incluye varios síndromes. “No sabíamos qué esperar. Siebe podría – muy irrespetuosamente – convertirse en una planta de invernadero o en un niño ‘normal’ que puede funcionar con algo de apoyo. En última instancia, pensamos que Siebe está en algún punto intermedio”.
El síndrome es tan raro que no hay mucha información disponible al respecto. “En el mundo médico se sabe poco sobre esto. Después de recibir el diagnóstico de Siebe, tuvimos que comprobarlo por nosotros mismos. No pudimos ir a la clínica de salud infantil porque sólo atienden a niños normales. Realmente extrañamos a alguien en ese momento. .. quién podría darnos consejos.”
Hace unos años todavía era dudoso que Siebe algún día pudiera caminar. “Cuando tenía dos años, le compramos una mesa para estar de pie. Es una mesa con una plataforma. Lo colocas sobre ella. Es como un dispositivo de tortura, realmente terrible, pero le hizo entrenar sus músculos para ponerse de pie”, dice Mariëlle. Siebe también recibió hace un año y medio un andador con el que aprendió a caminar. “Eso es realmente lindo”.
Hasta entonces, Mariëlle y su marido Siebe siempre tenían que subir y bajar escaleras. “Eso no es un problema cuando tiene dos años, pero se volvió bastante difícil cuando tenía cuatro. Mi marido y yo tuvimos que ir al fisioterapeuta para que nos curara la espalda”, dice. “Ahora que puede caminar, afortunadamente también puede subir y bajar escaleras él mismo”.
“Él no quiere dormir en su propia cama, así que ha estado entre nosotros durante un año”.
Siebe ahora también está empezando a decir algunas palabras y frases. Este es un buen avance para sus padres y su hermano. “Por ejemplo, puede decir ‘beber’ y ‘comer’. Así sabrás lo que está pasando”. Dormir, en cambio, es un desafío. “Siebe se encuentra ahora mentalmente en su fase infantil. No quiere dormir en su propia cama, por eso lleva un año entre nosotros”.
A los forasteros a veces les resulta difícil oír, pero para Mariëlle y su familia esta es la vida normal. “Una silla de ruedas para largas distancias. Un niño de 6 años que no sabe ir al baño. La gente a veces dice que no sabe si podría hacerlo, pero no es que uno tenga otra opción. Es su hijo”.
“Con un niño como Siebe se aprende a no mirar demasiado hacia adelante.”
Y aunque la familia no sabe nada mejor, a veces les resulta difícil. Mariëlle empezó a escribir sobre su situación hace años. Desde hace cinco años escribe columnas sobre la situación de su hogar para la revista Mijn Geheim. “Empecé a escribir para procesarlo un poco, pero también es un poco reconocer que hay niños como Siebe. Un poco de conciencia”.
Dentro de dos años, Siebe tendrá que operarse las caderas porque no parecen estar en la posición correcta. La pregunta sigue siendo si podrá caminar aún después. Además, Mariëlle y su marido intentan no pensar demasiado en el futuro. “Con un niño como Siebe aprendes a no mirar demasiado hacia adelante, porque en realidad no lo sabes. Siebe realmente tiene la mentalidad de un atleta de alto nivel, por lo que podría llegar más lejos de lo que pensamos”.
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