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Hace un cuarto de siglo, Scott McNealy, entonces director ejecutivo de Sun Microsystems, Es famoso por descartar la privacidad del consumidor en la era de Internet como una distracción anacrónica. “De todos modos, no tienes privacidad”, dijo. “Supéralo”. A juzgar por la forma en que los consumidores publicaron desde entonces detalles de su vida privada en las redes sociales y cumplieron con despreocupación los intrusivos términos y condiciones de muchas empresas en línea, McNealy puede haber tenido razón.
Pero cómo actuamos y qué pensamos pueden ser dos cosas diferentes. Los usuarios de Internet no parecen haber “lo superado” en lo que respecta a la privacidad. De hecho, los consumidores ahora dicen a los encuestadores que cada vez les preocupa más el uso indebido de sus datos personales y quieren controles más estrictos. A Encuesta de Pew Research en EE.UU. el año pasado encontró que el 81 por ciento de los encuestados estaban preocupados por cómo las empresas recopilaban sus datos; El 71 por ciento expresó preocupaciones similares sobre el gobierno (en comparación con el 64 por ciento en 2019).
Estas ansiedades son aún más agudas cuando se trata de información personal altamente sensible, como los datos genéticos, que no sólo afectan a un individuo sino también a todos sus familiares. Cuando escupes en un tubo y lo envías para una prueba de ADN, estás entregando datos únicos que no pueden ser anónimos. También estás compartiendo información sobre toda tu familia biológica, probablemente sin su consentimiento. Eso hace que sea aún más importante que dichos datos estén seguros.
En algunos casos, existen preocupaciones evidentes sobre quién puede acceder (o vender) esos datos. Varios usuarios de la empresa de pruebas de ADN Atlas Biomed, con sede en Londres, han expresó alarma sobre la seguridad de su información personal. La empresa parece estar inactiva: ha presentado tarde sus cuentas anuales y no ha estado activa en línea. Según se informa, no respondió a consultas recientes de la BBC y se ha especulado sobre sus vínculos con intereses comerciales rusos.
La Oficina del Comisionado de Información, que hace cumplir las leyes de privacidad de datos de Gran Bretaña, también confirmó que recibió una queja sobre la empresa.
En Estados Unidos, los clientes del servicio de pruebas de ADN 23andMe también siguen con ansiedad la suerte de la empresa, que esta semana admitió que había “dudas sustanciales” sobre su supervivencia sin la inyección de nuevos fondos. Unos 15 millones de personas han utilizado el servicio y alrededor del 80 por ciento de ellas han aceptado compartir sus datos para investigaciones científicas.
Anne Wojcicki, cofundadora y directora ejecutiva de 23andMe, ha dicho que tiene la intención de privatizar la empresa y que no considerará una adquisición por parte de un tercero. “Estamos comprometidos a proteger los datos de los clientes y nos centramos constantemente en mantener la privacidad de nuestros clientes. Eso no cambiará”, dijo la compañía en un comunicado al Financial Times.
Pero es poco probable que los usuarios se sientan tranquilos. Los datos genéticos de 23andMe no están cubiertos por la Ley federal de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico de EE. UU. (HIPAA), que se aplica a la mayoría de los datos médicos. También sufrió una grave violación de datos el año pasado en la que se vieron comprometidas 6,9 millones de cuentas de usuarios. Wojcicki se ha peleado con el resto de la junta directiva, que ha dimitido en masa. Y no está claro qué pasaría con los datos de 23andMe si la empresa quebrara.
“23andMe pone de relieve ansiedades y temores muy válidos que sienten las personas cuando han proporcionado información muy sensible a una empresa para un propósito específico”, dice Sara Geoghegan, asesora principal del Centro de Información sobre Privacidad Electrónica en Washington DC. “Los usuarios merecen más que una simple promesa de que se respetarán sus deseos de privacidad”. Durante más de 20 años, Epic ha estado haciendo campaña a favor de una ley federal de privacidad que proteja los derechos de los usuarios.
Tal legislación parece poco probable dada la postura antirregulatoria de la administración entrante de Trump, incluso si muchos republicanos están preocupados por la privacidad de los datos. La única alternativa real es que los consumidores afirmen su poder arrebatando más control. Deben presionar a las empresas de tecnología para que minimicen los datos que recopilan, sean más transparentes sobre su uso y garanticen que el consentimiento del usuario sea voluntario e informado. “Incluso con las mejores leyes posibles, no será posible impedir que delincuentes o gobiernos extranjeros accedan a sus datos”, afirma Carissa Véliz, autora de La privacidad es poder. “Las soluciones tecnológicas son muy importantes”.
Algunos servicios digitales ya ofrecen privacidad por diseño, pero actualmente hay pocos incentivos de mercado para su expansión. Los usuarios deberían cuestionar el fatalismo de McNealy y estimular esa demanda de los consumidores.