Tres neumólogos, dos cardiólogos, un internista, un neurólogo, un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional: Pascal Grootveld (39) ha estado en la consulta de todos estos médicos durante los últimos cuatro años. Además, una serie de terapeutas alternativos – osteópata, acupunturista – porque “vas a intentarlo todo”. Grootveld tiene desde hace mucho tiempo el Covid, una enfermedad con la que los médicos no supieron durante mucho tiempo qué hacer debido a su novedad y a sus diversas dolencias: hay unos doscientos síntomas que pueden aparecer, el paciente medio sufre de diez a quince. Esto dificulta el tratamiento para un médico con una sola especialización.
Por eso ahora todo debe reunirse en un solo lugar: los tan esperados Centros de Experiencia Post Covid (covid largo también se llama post covid), en los que los pacientes pueden registrarse a través de su médico de cabecera a partir de este viernes. Sólo una fracción de ellos puede ir allí inmediatamente: los hospitales universitarios Maastricht UMC+, Amsterdam UMC y Erasmus UMC (Rotterdam) atenderán inicialmente a unos mil pacientes. Se estima que en los Países Bajos hay 450.000 pacientes con Covid prolongado, 90.000 de los cuales tienen quejas graves. Los pacientes se seleccionan sobre la base de una “muestra ponderada” y deben haber presentado quejas de “cierta gravedad” durante al menos un año. Para los centros se han destinado 27 millones de euros.
La intención es que después de los primeros tres meses, los siete hospitales universitarios holandeses abran clínicas de Covid pulmonar. El neumólogo de Erasmus MC y presidente del equipo de expertos post-covid, Leon van den Toorn, que trabaja en los centros, aún no puede estimar cuántos pacientes se pueden tratar. “No podemos dar la bienvenida a todos y eso puede parecer una decepción, pero la intención es que esto beneficie a todos los pacientes lo antes posible. Aquí obtendremos tanto conocimiento especializado como sea posible y realizaremos investigaciones amplias sobre tratamientos. Esto nos permite hacer recomendaciones nacionales para que los médicos fuera de los centros también puedan utilizarlas”.
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Muy poco conocimiento
Porque eso es a lo que se enfrentan muchos pacientes con Covid prolongado: médicos que tienen pocos conocimientos sobre la enfermedad o se muestran reacios a proporcionar tratamientos porque no existen directrices claras. Por ejemplo, Pascal Grootveld, que también es presidente de la asociación de pacientes Long Covid de los Países Bajos, sufrió mucho de dificultad para respirar. Entonces fue al neumólogo. “Pero los pulmones estaban bien”. La siguiente parada fue el cardiólogo. “Pero el corazón también estaba bien”. Sin embargo, el cardiólogo no parecía estar familiarizado con el POTS, una enfermedad en la que el cuerpo no se adapta a un cambio de posición y que provoca, por ejemplo, palpitaciones, dificultad para respirar o mareos al levantarse de una posición acostada. posición. El segundo cardiólogo que visitó Grootveld solo le diagnosticó esto a ella.
Quieres mejorar con tanta desesperación que estás abierto a cualquier cosa.
Como paciente de Covid desde hace mucho tiempo, Karianne Hulshof (51) también señala que ella misma “busca mucho principalmente”. “Quieres mejorar con tanta desesperación que estás abierto a cualquier cosa”. Probó suplementos como la lactoferrina (una proteína que se dice que tiene un efecto antiinflamatorio y estimulante del sistema inmunológico) y realizó terapia respiratoria. “Todas estas son cosas que pueden ayudar en los márgenes, pero no te hacen mejorar”. Ella califica de “súper frustrante” que hasta ahora no hubiera un lugar designado al que pudieran acudir los pacientes con Covid de larga duración. “Para la mayoría de las enfermedades puedes acudir a alguien que sepa todo al respecto. Pero en realidad tenemos que explicar a los médicos cómo es cada vez”.
Dado que las molestias no caen bajo un mismo denominador (por ejemplo, van desde dolor extremo o fatiga hasta confusión mental y todo lo demás) y a menudo tienen diferentes causas, es necesario un enfoque multidisciplinario, dice el neumólogo Van den Toorn. “El paciente muchas veces sabe más que cualquier especialista médico. El hospital también lleva tiempo solicitando centros especializados. Los médicos dicen: queremos ver a los pacientes con todo nuestro amor, pero simplemente no sabemos qué hacer con ellos”.
El objetivo de los centros es emplear “generalistas” que tengan conocimiento de todo el cuadro clínico -y no sólo de los pulmones, el cerebro o el corazón- para que los pacientes ya no tengan que ver a tantos médicos. La cura para la enfermedad “aún está lejos”, afirma Van den Toorn, pero en los centros se están acercando tratamientos y medicamentos para reducir las molestias. Por ejemplo, ya hay resultados iniciales con la naltrexona, un fármaco para la abstinencia que suele utilizarse para la adicción pero que también parece reducir las molestias en casos de Covid prolongado. “Afecta el estado mental y el nivel de energía”, explica Van den Toorn. El medicamento fludrocortisona, que se utiliza, entre otras cosas, para la presión arterial baja, puede reducir las molestias por POTS.
Calidad de vida
Ese tipo de control de los síntomas puede hacer que la vida con Covid prolongado sea más llevadera, dice Hulshof. “Ciertamente no espero poder retomar mi vida de inmediato, pero sí espero que mejore mi calidad de vida”. Su vida ahora está en suspenso, dice: “Ni siquiera me siento lo suficientemente bien como para ser yo misma”. Le encantaba leer y “tratar con la gente”, cosas que ya casi no puede hacer porque tiene dificultades para procesar información y pensar requiere mucha energía. “Eso es difícil, porque tus pensamientos son una parte muy grande de tu ser”. Todavía es posible tener una conversación individual, pero ya no con varios interlocutores.
Hulshof lleva tres años sin trabajar, ha sido declarada totalmente incapacitada para el trabajo, y con ella muchas otras personas: casi diez mil pacientes de Covid prolongado han sido declarados total o parcialmente incapacitados para el trabajo, escribió De Volkskrant Jueves. Esto le costaría al Tesoro al menos 200 millones de euros en beneficios cada año. Hulshof: “Me encantaría trabajar. Pero si esta entrevista se prolonga mucho más, probablemente tendré que recuperarme. A veces no puedo mantenerme de pie durante días o semanas y luego tengo que esperar hasta que termine. ¿Mañana, pasado mañana, la semana que viene?
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Tanto Hulshof como Grootveld están contentos con el reconocimiento que, según ellos, se obtiene con la apertura de los centros de especialización, pero también creen que ha llevado mucho tiempo. “Me sentí abandonado”, dice Hulshof. “El Covid prolongado afecta todo en tu vida”, dice Grootveld, “y no tenemos más remedio que esperar”.
Síndromes infecciosos posagudos
Tanto Grootveld como Hulshof y el neumólogo Van den Toorn también mencionan explícitamente a pacientes con otros “síndromes infecciosos posagudos” (PAIS), como el EM (también conocido como síndrome de fatiga crónica), la fiebre Q y la enfermedad de Lyme. Los cuadros clínicos son algo similares y las perspectivas de curación son igualmente escasas. Grootveld y Hulshof califican de “doloroso” que no haya lugar para ellos, al menos inicialmente, en los centros. Según Van den Toorn, ahora se hace hincapié en el Covid prolongado, pero la intención es examinar también otras enfermedades “en un futuro próximo”. “Esperamos que lo que encontremos ahora proporcione puntos en común con otros PAIS”.
Hulshof y Grootveld estarán por ahora en lista de espera. Ambos no viven en una de las regiones donde comienzan los centros. Ahora que se están realizando más investigaciones sobre su enfermedad, miran hacia el futuro con un poco más de confianza. Grootveld: “Espero poder volver a jugar pronto en el patio de recreo con mi sobrino y mi sobrina”.
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