q¿Cuánto sabemos sobre las enfermedades raras? En Italia, según el Red Orphanet Italialas personas que viven con una enfermedad rara son aproximadamente 2 millones, de los cuales el 70% son pediátricos.
Entre las que surgen durante la infancia se encuentra la colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC)que altera el flujo normal de bilis al intestino con síntomas incapacitantes como picazón, empeorando las condiciones de vida de los niños y sus familias.
Día Mundial de la PFIC: el cuento de hadas “El dragón roba la belleza”
Para crear conciencia sobre la enfermedad, pero también para ayudar a los niños con PFIC y a sus familias a reelaborar sus estados de ánimo y deseos, en ocasión de Día Mundial de la CIPF que se produce el 5 de octubre llega el cuento de hadas ilustrado “El dragón roba la belleza”, creado por la asociación PFIC Italia Network Odv y Carthusia Edizioni con el apoyo incondicional de Ipsen Italia.
El libro ilustrado, con protagonistas el erizo Igor y el puercoespín Lea luchando con un terrible dragón, nació de grupos de escucha con familias de niños con PFIC y médicos, junto con el escritor Emanuela Nava y al ilustrador Marco Brancato.
La importancia de “respirar palabras valientes”
«Participar en el nacimiento de este libro ilustrado nos pareció el camino correcto porque Que palabras valientes lleguen a todas nuestras familias que tienen que luchar contra la enfermedad y contra toda la comunidad, incluida la científica, para que ella también salga al campo junto a nosotros”, explica francesca lombardozziPresidente de la Red PFIC Italia Odv.
Avances en la ciencia
«Hasta hace poco, la única terapia eficaz para el tratamiento de la PFIC era el trasplante de hígado. Desde hace poco más de un año tenemos un arma válida a nuestra disposición, lo que permite tratar eficazmente los síntomas incapacitantes que forman parte de la enfermedad, como el picor.
Esto nos ha permitido mejorar notablemente la calidad de vida no sólo del niño, sino de todos los miembros de la unidad familiar”, explica el Doctor Angelo Di Giorgiode la Unidad de Hepatología Pediátrica y Gastroenterología y Trasplantes del Hospital ASST Papa Giovanni XXIII de Bérgamo.
El evento de presentación en Milán el sábado 12 de octubre.
El libro se distribuirá primero en una edición limitada, con un folleto adjunto dirigido a adultos, durante el evento de presentación en Milán, el sábado 12 de octubre a las 16.30 horas en Granja escondida – en Viale Emilio Alemagna 14, entrada gratuita hasta agotar plazas – y a través de los canales de la asociación.
A partir de febrero de 2025, la edición estará disponible en las librerías de toda Italia y en las tiendas online, con un precio de venta de 17,90 euros, de los cuales Carthusia donará el 3% de los derechos de autor a la asociación PFIC Italia Network Odv.
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