ELy enfermedades raras Hay aproximadamente 10.000 conocidos y diagnosticados.. Estos son los datos reportados porObservatorio de Enfermedades Raras. Entre estos también hay la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa rara y hereditaria, que en el 75% de los casos se diagnostica entre los 5 y 18 años y que afecta aproximadamente a 15.000 personas en todo el mundo.
Enfermedades raras y Ataxia de Friedreich: que es
“EL Los síntomas iniciales aparecen principalmente durante la adolescencia. y se caracterizan por debilidad, pérdida de coordinación, fatiga y dificultad con el equilibrio. El curso es debilitante y en 10-20 años, en la mayoría de los casos, es necesario el uso de silla de ruedas. A medida que avanza la enfermedad aparecen otros síntomas como problemas de visión, pérdida de audición, dificultad para hablar, escoliosis, diabetes mellitus”, explica el Doctor. caterina mariottiNeurólogo, Jefe de Genética Médica delInstituto Carlo Besta de Milán.
Día Mundial de la Ataxia: el programa “¡Resígnate! Bailo con Friedreich”
Para crear conciencia sobre esta rara enfermedad, con motivo del Día Mundial de la Ataxia que se celebra el 25 de septiembre comienza allí campaña de información “¡Resígnate! Bailo con Friedreich”creado por Biogen con el patrocinio de AISA ODV, la Asociación Italiana para la lucha contra los Síndromes Atáxicos.
En el corazón del proyecto se encuentra un docufilm, protagonizado por 4 pacientes y la implicación de la actriz Vittoria Belvederequien como madre de tres adolescentes quiso dar su aporte para arrojar luz sobre la vida de los jóvenes que enfrentan esta compleja y dramática enfermedad.
Enfermedades raras: esperanza para los pacientes jóvenes
«Como Asociación esperamos que esta campaña sea el primer paso para levantar el telón sobre una enfermedad rara que pone patas arriba la vida de jóvenes y adolescentes y que ha permanecido prácticamente inaudita hasta hoy. Quienes viven con ataxia de Friedreich no se dan por vencidos. El cuerpo desaprende, pero la mente sigue avanzando y con ella avanza la determinación de mirar hacia el futuro. con intensidad. De aquí proviene la metáfora central de la campaña: “Bailando con Friedreich” es el símbolo de la ligereza y plenitud de la vida.que la enfermedad no puede borrar”, comenta el profesor María LitaniPresidente Nacional de AISA ODV.
Vittoria Belvedere protagonista del documental que cuenta la historia de la enfermedad
El documental será transmitido estreno el 19 de octubre a las 17.30 h en LA7d y luego estará disponible en streaming en el portal Rivedila7. También estarán al aire las voces de los 4 protagonistas un anuncio de radio en Radio Capital y sus historias serán contadas en línea en Canales sociales de Biogen y AISA.
Vittoria Belvedere (foto Fabio Lovino / Contrasto)
«Dar voz a las historias de estos jóvenes fue una experiencia increíble. Sus palabras transmiten pasión, el deseo de no detenerse ante los muros que la vida pone delante y de bailar con la vida. Son un ejemplo extraordinario para todos nosotros.», concluye Victoria Belvedere.
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