Para muchas personas, las organizaciones benéficas desempeñan un papel fundamental a la hora de ayudarles a atravesar un período difícil de su vida. Ya sea que se trate de falta de vivienda, problemas de salud mental o dificultades económicas, realmente existe una organización benéfica que puede ayudarle a afrontar cualquier situación a la que se enfrente y tal vez ya exista una que le resulte muy querida por hacer precisamente eso.
Por cada organización benéfica que existe, hay una historia importante detrás de por qué fue creada. Las burbujas de Aoife La fundadora de la marca, Eilish Flannagan, se basó en su hija Aoife. Aoife era una niña de tres años llena de energía y personalidad. En 2019, su madre se dio cuenta de que algo no iba bien.
Después de más de 10 visitas a profesionales de la salud, donde sus síntomas fueron continuamente pasados por alto o mal diagnosticados, Aoife fue trasladada de urgencia a Hospital de la calle Great Ormond Y finalmente le diagnosticaron cáncer de células germinales. Cinco días después, tras su primera ronda de quimioterapia, Aoife falleció.
Fue en las horas posteriores al fallecimiento de Aoife cuando Eilish comenzó a pensar en fundar una organización benéfica en su honor. No solo para mantener vivo el legado de Aoife, sino para garantizar que ningún otro niño tuviera que pasar por lo mismo. “Le prometí que todos sabrían su nombre”, compartió Eilish.
“En las horas posteriores al fallecimiento de Aoife, supe que quería fundar su organización benéfica, para evitar que esto les sucediera a otros niños y para que Aoife pudiera vivir conmigo”.
Fundada en 2020, Aoife’s Bubbles es la única organización benéfica del Reino Unido dedicada a concienciar sobre el cáncer de células germinales en niños. Creada por Eilish, con la ayuda de sus amigos y familiares más cercanos, Aoife’s Bubbles tiene como objetivo educar a la mayor cantidad posible de personas sobre los síntomas, el diagnóstico y los efectos de la enfermedad.
Cáncer de células germinales Es un cáncer que generalmente se desarrolla en los ovarios o los testículos. Sin embargo, cuando los tumores de células germinales no migran a la parte correcta del cuerpo, es posible que formen nuevos tumores en otras partes del cuerpo. Estos se denominan tumores extragonadales y se encuentran con frecuencia en la parte inferior de la columna vertebral, el cerebro, el tórax o el abdomen.
Si bien se desconoce la causa, cualquier persona puede verse afectada por el cáncer de células germinales. Actualmente, alrededor del 3 % de los diagnósticos de cáncer infantil están relacionados con el cáncer de células germinales, y cada año se diagnostica cáncer de células germinales a entre 40 y 50 niños en el Reino Unido.
En los niños, la Síntomas del cáncer de células germinales Los síntomas incluyen náuseas, hematomas y bultos inexplicables, dolores de cabeza, pérdida de peso, alteración de la visión, estreñimiento, sudores nocturnos y cambios de humor. Después de que los médicos descartaran muchos de estos síntomas en Aoife, fue la molesta sensación en el estómago lo que hizo que Eilish llevara a su hija de regreso hasta que tuvo una respuesta. En el caso de Aoife, finalmente fue diagnosticada después de un simple análisis de sangre que analiza los marcadores tumorales AFP. “Ese simple análisis de sangre fue todo lo que hizo falta. El cáncer de células germinales es aproximadamente un 90% reactivo a la quimioterapia si se detecta lo suficientemente temprano, por lo que creo firmemente que si Aoife hubiera sido diagnosticada antes, todavía estaría aquí”, le dice Eilish a PS UK.
Es un error común pensar que cáncer infantil Es poco frecuente. De hecho, es la principal causa de muerte por enfermedad en niños. Cambiar la forma en que se ve el cáncer infantil es uno de los mayores desafíos que enfrenta Bubbles, de Aoife. “Trabajamos incansablemente para eliminar el título ‘raro’; da la impresión de que los síntomas de los niños son otra cosa, cuando deberíamos buscar cáncer en los niños como causa de síntomas inexplicables”, explica Eilish.
En la actualidad, solo hay cuatro opciones de tratamiento disponibles para los niños con cáncer, todas ellas desarrolladas y probadas en adultos. Esto significa que el 95 % de los niños que sobreviven al cáncer desarrollan enfermedades secundarias, como otros tipos de cáncer o infertilidad, y tienen 15 veces más probabilidades de desarrollar insuficiencia cardíaca congestiva.
Aoife’s Bubbles, que lleva el nombre de Bubbles, el poni de Aoife, ayuda a brindar actos de alegría y oportunidades de respiro para niños con todo tipo de cáncer. Además, apoyan a los padres de los diagnosticados, hacen campañas de concienciación y han proporcionado fondos cruciales para Ensayo e-SMART del Instituto de Investigación del Cáncer así como la próxima investigación sobre biopsia líquida, que se centra en encontrar diagnósticos menos invasivos y mejores opciones de tratamiento para los niños.
“Aoife y Bubbles eran inseparables en vida. Por eso sabía que formarían el mejor equipo para luchar contra el cáncer, incluso tras la trágica muerte de Aoife”.
La fundación de la organización benéfica no solo ha tenido un gran impacto en los niños y las familias que atraviesan situaciones similares a la de Aoife, sino que también ha tenido un papel muy importante en el propio proceso de duelo de Eilish. “La organización benéfica de Aoife me salvó cuando necesitaba que me salvaran, es lo último que puedo hacer por Aoife”.
Desde que fundó Aoife’s Bubbles, Eilish ha dado la bienvenida a dos niños pequeños a su familia, y reconoce que la organización benéfica fue una herramienta que la ayudó a sobrevivir y volver a ser mamá. “Fundar la organización benéfica me dio algo en lo que concentrarme”, explica. En las etapas iniciales, Eilish descubrió que era crucial contar con las personas adecuadas a su alrededor. “La organización benéfica es muy emotiva y una gran pasión para mí, necesitas un equipo a tu alrededor que lo entienda”, explicó. Para quienes quieran fundar su propia organización benéfica, Eilish quiere alentar a la gente a comprender el compromiso que implica: “Puede ser mucho trabajo y necesitarás personas en las que puedas confiar plenamente”.
Hay muchas formas de apoyar a Aoife’s Bubbles. Desde hacer un pequeña donaciónasistiendo a uno de sus eventos de recaudación de fondoso incluso simplemente conocer y compartir los síntomas del cáncer infantil con quienes te rodean.
Cuando se le preguntó si quería compartir un mensaje final, Eilish dijo: “Soy una madre normal y si esta tragedia me puede pasar a mí, le puede pasar a cualquiera”. Añadió que implora a la gente que conozca los síntomas del cáncer infantil y que “utilice la historia de Aoife para empoderarse. Ese es el legado adecuado para mi pequeña”.
Si desea donar a Aoife’s Bubbles, puede visitar su sitio web aquí y seguirlos en Facebook, TikTok o LinkedInAlternativamente, actualmente están explorando opciones de patrocinio corporativo y puede comunicarse con la administradora fiduciaria y gerente de recaudación de fondos Yazmin Godfrey en [email protected] para obtener más información.
Número de registro de Aofie’s Bubbles: 1191761