1/3 Vajènne en el coche durante su día de refuerzo (Foto: Stichting de Opkikker).
Simplemente no pienses en estar enfermo por un día. Sin conversaciones médicas difíciles, sin molestias para mamá y papá y para toda la familia. Vajènne (7) y su familia recibieron un gran impulso este fin de semana. Y eso también les vendría bien.
Rojo brillante, cabello hermoso y una sonrisa entrañable con dientes casi humanos. Ya sabes, con esos bordes dentados en los dientes frontales. Eso es lo que tiene la dulce y alegre Vajènne de Helmond, que también lucha contra el síndrome de Joubert.
En personas con este síndrome, el cerebelo no está construido adecuadamente. Esto dificulta sus habilidades motoras y se cansan rápidamente. Pueden ocurrir más complicaciones, pero afortunadamente Vajènne se encuentra en el lado más leve del espectro. “El lado positivo”, lo llama su madre.
Un síndrome así exige mucho de una niña, pero también mucho de su familia. De sus padres, Anique y Ronnie. De su hermano Quinn y su hermana Hannah. Y es por eso que un Boost Day es tan bienvenido para la familia Beenen. “Te cuidan todo el día”, reflexiona la madre Anique.
Para Vajènne, el día empezó con fuerza. La recepción tuvo lugar en un número de recepción elegido por ellos mismos: De izquierda a derecha de los Snollebollekes. “Eso fue realmente un poco incómodo”, se ríe Anique. No están acostumbrados a ser el centro de atención.
“No he tenido que empujar una silla de ruedas en todo el día”.
Pero ser mimada todo el día por dos voluntarios increíblemente dulces es algo a lo que puede acostumbrarse. “No tuve que empujar una silla de ruedas en todo el día y si necesitábamos comer, nos la traían”. Hicieron una sesión de fotos con toda la familia, comieron repostería, bebieron bebidas, hicieron manualidades, se transformaron en piratas en un barco y disfrutaron de un gran rato juntos. Y entonces el clímax aún estaba por llegar.
“Quinn escuchó mucho ruido, pero pensó que íbamos a cortar el césped”, dice Anique. Lindo. Sólo su suposición resultó ser el motor de una cortadora de césped, un helicóptero. A todos los miembros de la familia se les permitió tomar un vuelo. “En realidad, prestaba atención principalmente a los niños, pero también miraba hacia afuera y eso era muy agradable”, admite sinceramente la madre.
Fue muy relajante todo el día. “Los niños eran muy dulces y tranquilos y se llevaban bien con los supervisores. Así que fue muy despreocupado y precioso. Pero al final del día también fue suficiente estímulo.”
Así que tendrás que recuperarte bastante al día siguiente, pero merece la pena.
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