A una joven madre le quedan sólo unos meses de vida tras descubrir la verdadera causa de sus «ojos secos».
Rachael Burns, de 22 años, pensó que sufría esta enfermedad común después de dar la bienvenida a su primer hijo, su hija Raeya.
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La nueva mamá notó una diferencia en su vista y las migrañas que sufría anteriormente empeoraron en marzo de 2023.
Eran tan malos que Rachael estuvo confinada en cama durante varios días.
Sin embargo, cuando acudió al oculista le dijeron que simplemente tenía «ojo seco», por lo que le recetaron gotas para los ojos.
«Me enviaron a casa con gotas para los ojos y gafas, lo que sólo hizo que me sintiera más mareada», dijo.
«Mi vista empeoró, lo que me llevó a caminar delante de los autos debido al punto ciego en mi lado derecho.
«Ya no podía sacar sola a mi hija de casa porque tenía mucho miedo de ponerla en peligro».
A pesar de que su condición empeoraba, la joven madre dudaba en buscar ayuda porque temía «estar siendo dramática».
Pero Rachael fue trasladada de urgencia al hospital cuando una migraña la afectó tan intensamente que no podía abrir un ojo y su rostro comenzó a caerse hacia un lado.
El Royal Victoria Hospital realizó una resonancia magnética que identificó la trágica causa de los problemas de la joven madre.
Al joven de 22 años le diagnosticaron un tumor canceroso llamado glioma difuso de línea media (DIPG).
Ya se había extendido de forma desgarradora a su columna vertebral y le dieron un pronóstico desolador.
A Rachael le dijeron que solo le quedan unos meses de vida y su devastada familia ha iniciado una GoFundMe para un tratamiento que prolongue la vida.
Esta madre de un hijo, de Belfast, Irlanda del Norte, dijo: «Cuando me dijeron que tenía un tumor cerebral, todo mi mundo se vino abajo.
“Me dijeron que la esperanza de vida de alguien con mi diagnóstico era de 12 meses y yo ya llevaba ocho presentando síntomas.
«No esperaba recibir una noticia tan terrible. Esperaba que me durara al menos un año o dos. Esto me afectó mucho mentalmente. Me desmoroné».
A Rachael le diagnosticaron la enfermedad en mayo de 2020, casi un año después de notar sus síntomas.
Síntomas de DIPG
Los síntomas más comunes de DIPG pueden incluir:
- Problemas para caminar, coordinación o equilibrio.
- debilidad en los brazos y las piernas
- Dificultad para controlar las expresiones faciales o un lado de la cara parece diferente del otro.
- dificultades del habla
- Problemas para tragar y masticar
- visión doble o dificultad para controlar el movimiento de los ojos.
El crecimiento del tumor también podría bloquear el drenaje del fluido cerebroespinal que rodea y nutre el cerebro. Esto puede provocar una acumulación de presión en la cabeza, conocida como hidrocefaliay puede causar:
- dolores de cabeza (especialmente por la mañana)
- náuseas
- fatiga.
Los médicos dijeron que la cirugía no era una opción porque el tumor estaba en el tronco encefálico.
Su familia, desesperada y desconsolada, ahora está recaudando fondos para un tratamiento que prolongará su vida llamado medicamento ONC201.
Ahora está pasando por seis semanas de agotador tratamiento de radiación, con 30 sesiones en el cerebro y 28 sesiones en la médula espinal.
Rachael dijo: «Algunos días me despierto y mis piernas no funcionan, y lloro de dolor durante horas.
«Mi pareja, Robert, ha tenido que hacerse cargo de la mayor parte del cuidado de nuestra hija y eso me hace sentir muy inútil, como si ya me estuvieran despojando de gran parte de mi maternidad.
«Algunos días puedo caminar sin ayuda y puedo levantar a Raeya. Todo lo que puedo hacer es esperar tener tantos días buenos como sea posible porque los recuerdos con mi familia son lo único que me importa ahora.
«He investigado a muchos otros jóvenes con mi diagnóstico que dicen que la radiación simplemente no funcionó para reducir el tamaño de sus tumores, así que como familia nos propusimos encontrar posibles ensayos o medicamentos que pudieran darme una oportunidad».
Rachael y su familia ahora están en el proceso de recaudar fondos para pagar un tratamiento que potencialmente podría prolongar su vida.
El medicamento ONC201 se administra de forma privada en Alemania y en casos anteriores ha prolongado la vida de los pacientes casi dos años.
La familia de Rachael necesita recaudar £150.000 para cubrir los gastos de viaje, las exploraciones privadas y la medicación en sí, entre una letanía de gastos.
No esperaba recibir una noticia tan terrible. Esperaba que me durara al menos un año o dos. Esto me afectó mucho mentalmente. Me desmoroné.
Raquel
«Por más difícil que sea pedir ayuda, realmente me estoy tragando mi orgullo y permitiéndome ser lo suficientemente vulnerable como para rogar por este tiempo extra», dijo Rachael.
«No estoy preparada para dejar a mi familia y a mi bebé.
«Un año no es tiempo suficiente para poder experimentar el don de la maternidad y que te lo arrebaten. Nunca veré a Raeya caminar hacia el altar. ¿Y para qué? ¿Solo por mala suerte? No es justo.
«Puede que no pueda llevarla a su primer día de colegio, pero cualquier día extra que pase con ella será una bendición, así que lucharé con todas mis fuerzas para despertarme con ella cada mañana».
Rachael también está luchando para crear conciencia y recaudar fondos para la investigación sobre tumores cerebrales.
Louise Aubrey, directora de desarrollo comunitario de Brain Tumour Research, dijo: «Es una tragedia que una madre joven como Rachael no pueda conseguir los mejores medicamentos y tratamientos en el Reino Unido, y en su lugar tenga que gastar cientos de miles para tener la oportunidad de pasar más tiempo con su hija.
«Los tumores cerebrales matan a más niños y adultos menores de 40 años que cualquier otro cáncer, pero sólo el 1% del gasto nacional en investigación sobre el cáncer se ha asignado a los tumores cerebrales desde que comenzaron los registros en 2002.
«Esto es inaceptable. Es necesario hacer mucho más para evitar que familias jóvenes como la de Rachael se vean destrozadas por esta devastadora enfermedad».
¿Qué es el DIPG o glioma difuso de línea media?
Los gliomas difusos de la línea media son tumores cerebrales de grado 4 que, hasta hace poco, se llamaban gliomas pontinos intrínsecos difusos (DIPG).
Son más comunes en niños, pero pueden presentarse en adultos. Son:
- De rápido crecimiento
- Es probable que se propague
- A veces se le denomina maligno o canceroso.
- Son difíciles de eliminar quirúrgicamente porque son difusos, lo que significa que no tienen bordes bien definidos.
- un tipo de glioma, que es un tumor cerebral que crece a partir de una célula glial.
Los gliomas difusos de la línea media crecen en las áreas del cerebro que se encuentran en la línea media, esta es la línea central natural del cerebro entre sus dos mitades.
Crecen más comúnmente en el puente, en la región del tronco encefálico, el tálamo y la médula espinal.
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