Las últimas dos semanas han sido las más duras que jamás hayan experimentado Marian Hageman y Dennis Hatzmann de Den Bosch. La vida de su hijo Giovany se detuvo después de diez años. “Está en casa, pero el vacío ya es palpable”, dice el padre Dennis. Los padres quieren despedirse de “su tipo duro”. Pero hay un problema: no hay dinero para el funeral.
Giovany, al igual que su hermano gemelo Lorenzo, tiene el síndrome de Lesch-Nijhan. Esta enfermedad requiere atención y cuidados 24 horas al día, 7 días a la semana para los hermanos gemelos. El síndrome es un trastorno metabólico poco común que afecta principalmente a los niños. La mayoría de los niños con este síndrome no pueden caminar y están confinados a una silla de ruedas. La comunicación se realiza con palabras y frases cortas. A veces incluso con solo parpadear. “Parpadear una vez es ‘sí’, dos veces es ‘no'”, aclara Dennis.
Últimamente a Giovany (10) le resulta cada vez más difícil respirar. “Tenía cada vez más dificultad para respirar debido a deformidades. Por eso fue ingresado en el hospital Radboud de Nijmegen. Su estado se deterioró. A veces le faltaba aire”.
Detener la ventilación fue, en última instancia, la única solución. “Les dijimos juntos que se convertiría en una estrella. Quería volver a casa y ser incinerado. Lo entendió todo muy bien”.
“En la casa reina el silencio, el vacío es palpable.”
Giovany y Lorenzo eran inseparables. Fueron a la misma escuela: Mytylschool De Gabriël. “Giovany se sentía un poco más atraído por mí. Sólo quería ir a ver a Marian cuando estaba enfermo. Lorenzo prefería ver vídeos de YouTube. A Giovany le encantaba el fútbol por televisión”.
Marian y Dennis están pasando por un momento difícil. “Afortunadamente, ‘Gio’ ya está en casa. Está en su propia habitación. Podemos ir allí en cualquier momento del día. Estamos muy tristes. Ahora todavía estamos arreglando muchas cosas. En la casa hay silencio, el vacío es palpable”.
Además del cuidado diario de sus hijos, Dennis también tenía una empresa de catering. “Esto se paralizó debido a la situación en casa. Apenas tenía ingresos. No podía conseguir un seguro, no había manera de competir con eso. Sólo quería estar con mi familia. El resto era secundario”.
Dennis tiene pensado el funeral más bonito para su hijo. “El tema es rojo y blanco. A Giovany le encantaba el fútbol. El ataúd ya está pintado con el logo del Ajax. Habrá un coche blanco con la bandera del Ajax y una guardia de honor con antorchas”.
Hay costos asociados con tal despedida. No existe seguro funerario. “Intentamos asegurarnos nosotros mismos. Por alguna razón fue difícil. No pudimos asegurar a Giovany. Luego lo dejamos pasar, sin saber lo que nos esperaba. Los niños estaban sanos y luego sucede esto. No esperábamos eso”.
En Facebook Puedes leer cómo puedes ayudar a Marian y Dennis.
About the Author
