“Mi hermana fallecida nos salvó la vida”

La doctora Tanya Bisseling (52) descubrió su propia enfermedad hace 21 años: una forma hereditaria y muy rara de cáncer de estómago. Para salvarle la vida, le extirparon el estómago. Dos de sus tres hijos se sometieron a la misma operación importante.

“Tenía veintiséis años cuando murió mi padre. Como yo, él era médico y estaba en el trabajo cuando de repente sintió mucho dolor en el estómago. Resultó ser una perforación del estómago, causada por un cáncer. En retrospectiva, llevaba años padeciendo dolencias, pero, como ocurre con los médicos, siguió sufriendo durante mucho tiempo y se prescribió antiácidos. Como era muy joven para sufrir cáncer de estómago a los 54 años, mi madre preguntó varias veces a los médicos si podía ser hereditario. “Eso no existe”, dijeron en ese momento. Y eso era cierto, todavía no se sabía en ese momento.

Luego, una de mis hermanas menores, Rianne, empezó a tener problemas estomacales. Le dijo a su médico que su padre había muerto de cáncer de estómago, pero él pensó que mi hermana estaba estresada y la remitió a un psicólogo. Rápidamente concluyó que no tenía ningún problema mental y que necesitaba ver a un internista. La pusieron en lista de espera y se enfermó cada vez más. Un día sintió tanto dolor que fue a urgencias. Luego se descubrió que su estómago ya se había adherido completamente al colon por las células cancerosas. No se podía hacer nada más.

sombrero arcoiris

Me parece muy especial lo rápido que mi hermana aceptó su destino y decidió disfrutar la vida al máximo en su último año. Terminó su relación, salió mucho y soportó su quimioterapia que le prolongó la vida con un alegre sombrero de arcoíris. Mi madre la cuidó durante las últimas semanas en su habitación de estudiantes en Utrecht. Había organizado su eutanasia y quería morir cuando cumpliera 28 años. Ella no lo logró. Al final, ese día, el 23 de enero de 2003, fue su funeral.

Estaba haciendo una investigación de doctorado cuando a Rianne le diagnosticaron cáncer de estómago e inmediatamente comencé a investigar. Leí muchas publicaciones médicas y encontré un artículo en una revista médica que describía a una paciente estadounidense a la que le diagnosticaron cáncer de estómago y de mama a una edad temprana, que resultó ser hereditario. Ese paciente tenía una anomalía en el gen CDH1. Fue entonces cuando leí por primera vez sobre la naturaleza hereditaria de este tipo de cáncer de estómago: HDGC, cáncer de estómago hereditario difuso. Entonces fui al gastroenterólogo de mi hospital y le dije: ‘¿No es esto lo que está pasando en mi familia?’ Al principio no vio nada en él. Pero después de que me presentara en su puerta todas las semanas durante unos meses, decidió (creo que principalmente para deshacerse de mí) investigarme.

Bajo el cuchillo

Soy la mayor de cuatro hermanas. La hermana que me siguió, Else, y yo nos hicimos una endoscopia. Nuestra hermana menor, Maike, no, porque en ese momento estaba muy embarazada. El gastroenterólogo no vio nada extraño, pero un patólogo en formación que quedó fascinado con mi historia hizo investigaciones adicionales y encontró células anormales en ambos. Cuando descubrí que tenía cáncer de estómago, estaba esperando mi tercer hijo. “Entonces mi estómago tiene que salir”, dije. Eso era posible, dijeron los médicos, pero por razones de seguridad primero tendría que interrumpir mi embarazo. Lo negué. Tres meses después de que le dijeran a mi hermana Rianne que tenía una enfermedad terminal, me extirparon el estómago. En ese momento yo tenía dieciséis semanas de embarazo. Mi hermana Else también pasó por el quirófano durante ese período. Fue una época extraña, especialmente para mi madre. Dos hijas en el hospital porque les extirparon el estómago y una hija que recibió quimioterapia que le extendió la vida.

Después de que también se encontraron células cancerosas en mí y en mi hermana, decidí comprobar si no teníamos esa forma hereditaria de cáncer de estómago. En aquella época no se podía hacer la prueba en los Países Bajos. Eso tuvo que hacerse en Cambridge. Enviamos tejido de mi padre y sangre de los cuatro (Rianne todavía estaba viva en ese momento) a la Universidad de Cambridge.

Carta personal

La investigación genética en Inglaterra llevó mucho tiempo, mi hermana ya había muerto cuando me enteré de que mi padre, Else, Rianne y yo somos portadores del gen que causa esta enfermedad. Sólo nuestra hermana menor, Maike, resultó no tener la anomalía. Lo que Rianne sí sabía, por supuesto, es que nos salvó la vida. Sobrevivimos porque ella se enfermó, lo cual es extremadamente difícil. Justo antes de su muerte, les escribió a todos una carta personal. Me escribió que aprovechó la vida al máximo y que estaba en paz con su final. Su canción en el último año de su vida fue Feel de Robbie Williams. Hay una frase que me conmueve porque le queda muy bien a mi hermana. Tengo demasiada vida corriendo por mis venas, Tengo demasiada vida corriendo por mis venas. Así era ella. Recientemente lo bailamos en su cumpleaños.

Por fuera no se puede ver nada de mí, excepto una cicatriz en el estómago, pero por dentro muchas cosas han cambiado. Durante la extirpación gástrica, el esófago se conecta directamente con el intestino delgado, lo que significa que rápidamente se siente lleno y a menudo sufre dolor abdominal y diarrea. Realmente tienes que aprender a comer de nuevo. En lugar de desayunar, almorzar y cenar, coma porciones más pequeñas con mayor frecuencia para que los alimentos se puedan digerir adecuadamente.

También tendrás que tomar vitaminas y recibirás inyecciones de B12. Si espero demasiado, me canso mucho y me pongo de mal humor. Han pasado 21 años desde que me extirparon el estómago. Puedo comer más que antes, pronto almorzaré tres sándwiches, pero duermo muy mal. Cuando me acuesto, el aire y la bilis suben, lo que a menudo me despierta durante la noche. A veces la bilis también llega a mis pulmones, lo cual es muy doloroso.

Especialidad

En realidad, quería ser ginecólogo como mi padre, pero finalmente decidí ser gastroenterólogo. Empecé a especializarme en mi propia enfermedad, en los Países Bajos yo era el único en ese momento que sabía algo al respecto. Siempre les he dicho a mis pacientes que yo mismo tengo la enfermedad. Mis colegas me miraron por esto, porque en ese momento realmente no se hacía ser tan sincero en el consultorio. Eso no me importaba, porque a mis pacientes realmente les gusta. “Tú sabes lo que sentimos y cuáles son nuestras preocupaciones y luchas”, escucho a menudo.

Al final mi hija Jasmijn nació sana y, para ser sincera, eso no me preocupaba mucho. Quizás hubiera sido diferente si hubiera sido mi primer embarazo. Por supuesto, había otras preocupaciones, porque la probabilidad de transmitir el gen es del cincuenta por ciento. Mi esposo Erik y yo hemos estado abiertos a nuestros hijos desde que eran pequeños. Le explicamos que como más despacio porque no tengo estómago y que tal vez luego ellos tampoco lo tendrían. Es común hacerse la prueba alrededor de los dieciocho años. Debido a que nuestro hijo mayor y nuestro menor tienen solo tres años de diferencia, hablamos de ello juntos cuando el mayor cumplió dieciocho años. ¿Qué querían: los tres al mismo tiempo o uno por uno? En una conversación con un trabajador social, decidieron examinar a los tres al mismo tiempo. El momento del resultado fue muy emotivo. Nuestro hijo Mees y nuestra hija menor, Jasmijn, resultaron tener el defecto genético, pero nuestra hija mayor, Amber, no. Ella rompió a llorar, se sentía muy culpable porque no lo tenía. Mi hijo ya lo esperaba porque tiene labio hendido, que es más común en personas con una anomalía en el gen CDH1.

Toda la vida

A partir de ese momento, les hice varias endoscopias para controlar si había células malignas en su estómago, para saber si era necesario extirpar el estómago. Hay más en una operación que cambia tu vida que la anormalidad que tienes, también debe encajar en tu vida en ese momento. Al final, ambos tenían veinte años cuando los operaron. A mi hijo Mees le extirparon el estómago hace dos años, lo cual era sensato en ese momento según la investigación del tejido. Nuestra hija Jasmijn pasó por el quirófano el verano pasado. Estaba al final del primer año de sus estudios de medicina y aprovechó las vacaciones de verano para recuperarse para no demorarse. Estoy muy orgullosa de ambos, al igual que mi hija mayor, Amber.

Después de un bypass gástrico tienes cadena perpetua, siempre les digo a mis pacientes. Por eso, junto con mis colegas del Centro Médico de la Universidad de Radboud y del Antoni van Leeuwenhoek, estoy investigando cómo podemos posponer una operación de este tipo o incluso evitarla por completo en el futuro. Por ejemplo, examinamos si los controles periódicos son una alternativa segura. Junto con la patóloga Chella van der Post, también llevo a cabo investigaciones sobre los pasos desde las células normales del estómago hasta las células cancerosas. El equipo de investigación estudia el tejido del estómago en diferentes estadios del cáncer gástrico y prueba en miniórganos cultivados artificialmente si estas mutaciones influyen en el comportamiento de las células tumorales. A veces el cuerpo parece ser capaz de hacer desaparecer estas células, pero todavía no sabemos exactamente cómo funciona. Al desentrañar qué sucede exactamente, podemos descubrir cómo podemos desactivar el efecto del gen anormal.

La mayor atención posible

La investigación científica es algo que hago además de mi trabajo de tiempo completo como médico. Se necesita dinero para realizar una investigación realmente buena, pero hay poco dinero porque la HDGC es una enfermedad muy rara. Se recauda mucho dinero para los tipos más comunes de cáncer, pero para esta enfermedad es más difícil porque se le presta poca atención. Eso es frustrante. Lo desconocido no es amado, por eso yo, junto con mis pacientes y colegas, trato de llamar la mayor atención posible sobre esta enfermedad. Hago esto hablando en conferencias internacionales, pero también participando en las Marchas de los Cuatro Días y recaudando dinero. Los pacientes también recaudan dinero ellos mismos participando en el Dam tot Damloop o realizando una peregrinación.

Son muchas cosas por las que he pasado, pero a veces parece que ya no salen adelante. ¿Conoces esa película? ¿Las vacaciones? El personaje principal ya no puede llorar, lo cual me resulta muy reconocible. Simplemente ya no puedo hacerlo. Hasta hace cinco años, no hablaba muy a menudo de mi enfermedad, excepto con mis pacientes. No quería que me vieran lamentable y tenía miedo de que la gente pensara que buscaba atención. Pero luego pensé: si realmente quiero llamar la atención sobre esta enfermedad, entonces también tengo que compartir mi propia historia. El hecho de que en los últimos años he tenido muchas molestias físicas debido a mi extirpación gástrica es un impulso adicional. Quiero hacer todo lo posible para garantizar que una operación así ya no sea necesaria para nadie en el futuro”.

Estilo: Ora Bollegraaf | Cabello y maquillaje: Astrid Timmer | Ropa: Zara (vestido)Nubikk vía omoda.nl (botas)