La madre de Anne-Fleur y Jasmijn permanece en cama las 22 horas del día, pero el tratamiento está a la vista

Debido a una, por decir lo menos, desafortunada coincidencia, Lilian de Hoorn enferma gravemente. Durante una serie de operaciones inesperadas bajo anestesia, la mujer parece verse afectada por la grave enfermedad debilitante EM o encefalomielitis miálgica. La queja principal es que el paciente siempre está agotado y cada esfuerzo agrava sus molestias.

Mientras tanto, la madre lleva casi 30 años luchando contra la enfermedad y ha completado su tratamiento en los Países Bajos. La mujer que antes era conocida como enérgica, sociable y deportista – completó la ALO en Tilburg, enseñó como profesora de danza en varios lugares y enseñó deportes en escuelas y universidades – también se ve afectada por una miseria aún mayor. A Lilian le diagnostican cáncer de mama y luego le diagnostican cáncer de cuello uterino. Su cuerpo también tiene que trabajar duro contra estas enfermedades. “Las tres formamos un equipo fuerte, pero cada vez es más difícil terminar este partido”, dicen sus hijas.

Cinco por ciento de energía y cuidados informales

Las gemelas Anne-Fleur y Jasmijn, que ahora tienen 25 años, sólo saben que su madre está enferma. Actualmente, el nivel de energía de su madre es de alrededor del cinco por ciento y pasa alrededor de 22 horas en la cama cada día. “Tiene que decidir si quiere ducharse un día con la ayuda de un taburete o si quiere reservar energía para otra cosa”, explican las hermanas sobre la angustiosa situación ahora que su madre ya no puede hacerlo. entonces. “Ha estado viviendo en su dormitorio durante los últimos meses”.

Las gemelas jugaron al fútbol en la Eredivisie femenina. Hasta hace un año y medio, Jasmijn jugaba en el SC Heerenveen femenino de Frisia. Anne-Fleur juega al fútbol en Ámsterdam, en el Wartburgia, en la máxima categoría. Anne-Fleur vive ahora en Ámsterdam y viene a Hoorn varias veces a la semana para hacer compras para su madre o encargarse de otras tareas.

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Jasmijn dejó de jugar al fútbol hace un año y medio a consecuencia de una grave conmoción cerebral. “Tuve que recuperarme mucho tiempo en Zeist y jugué al fútbol durante un año con problemas”, explica. “Querías continuar, pero ya no fue posible. Luego me fui a vivir con mi padre, quien se hizo cargo de mí. Ahora las cosas están mejor y ahora vivo en casa con mi madre para mantenerla”.

Programa de tratamiento ‘experimental’ en Australia

En Australia, los terapeutas han estado ejerciendo durante los últimos 25 años. un tratamiento desarrollado aún más, por lo que los sistemas nervioso y neurológico se “reinician”, por así decirlo. El tratamiento restaura la calidad de vida de los pacientes. Por ejemplo, un paciente que antes estaba en silla de ruedas puede volver a caminar de forma independiente y otro tiene mucha más energía que antes del tratamiento.

Anne Fleur y Jasmijn investigaron el tratamiento junto con su madre y hace unos años decidieron registrarla. Al final, Corona fue un obstáculo y el tratamiento tuvo que posponerse. Pero ahora vuelve a ser posible y los tres tienen tiempo y espacio para unirse. Lilian podrá presentarse en el Instituto de Terapia Neurofísica de Queensland, Australia, en abril de 2024.

“Será un proceso duro”, explica Jasmijn. “Pero nuestra madre puede ser ella misma en nuestra presencia. Recibe tratamiento casi todos los días durante seis semanas por un equipo de verdaderos especialistas. Esto va acompañado de una dieta separada y un programa de rehabilitación diario de aproximadamente dos años en los Países Bajos, supervisado por el equipo de Australia. Estamos muy contentos de que pueda ir. Sin embargo, ahora hay estrés por los altos costos de tal proceso”.

Campaña de donación y subasta.

Para costear la estancia de casi dos meses y el tratamiento se necesita una cantidad aproximada de 46.000 euros. Dinero que la familia no tiene simplemente en la cuenta bancaria. Para costear los gastos, las hermanas organizan diversas acciones. Por ejemplo, subastan camisetas de los futbolistas con los que Anne-Fleur y Jasmijn jugaron juntos en el pasado. Hay camisetas de fútbol de jugadores del Ajax, FC Utrecht, FC Twente y De Oranjeleeuwinnen y también de clubes extranjeros como el AC Milan.

“Además de eso somos una campaña de donación empezó”, explican las hermanas. Esta campaña ya ha recaudado más de 18.500 euros. “Queremos intentar recaudar dinero de todas las formas posibles. Todas las donaciones son buenas y realmente pueden ayudarla”.

Nuevo punto en el horizonte

Los gemelos esperan que su madre se despierte descansada después del tratamiento y tenga más energía para hacer las cosas sencillas de la vida cotidiana. “Que algo como caminar ya no tiene por qué costar mucha energía”, afirma Anne-Fleur. “Eso haría una gran diferencia. Tiene tantas cosas que le encantaría hacer, pero que ya no puede hacer. Eso es muy difícil. Y no sólo se aplica a las cosas divertidas”.

“En realidad, ahora es vuestro momento, si se puede decir así”, añade Jasmijn. “El tratamiento le ha dado a nuestra madre un punto en el horizonte. Tiene esperanza y un propósito para volver a levantarse por la mañana. ¡Eso es realmente fantástico!”