Ojos secos, boca seca, molestias en músculos y articulaciones y fatiga: estos son síntomas del síndrome de Sjögren. Aunque es una de las enfermedades autoinmunes reumáticas más comunes, la enfermedad sigue siendo desconocida para el público en general. «Estos síntomas pueden parecer inocentes, pero no lo son», afirma Isabelle Peene, jefa de la clínica de reumatología del Hospital Universitario de Gante. Explica cómo reconocer la enfermedad y cuáles son sus consecuencias.
El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune. En tal enfermedad, el cuerpo se vuelve contra sus propios órganos o tejidos. “En el caso de la enfermedad de Sjögren, las glándulas salivales y lagrimales se ven afectadas principalmente, lo que provoca sequedad en los ojos y la boca. Las molestias musculares y articulares y el cansancio crean una sensación general de malestar. Un poco como un virus de la gripe que simplemente no logra abrirse paso”, explica Isabelle Peene.
Esos síntomas un tanto vagos hacen que sea difícil encontrar la ayuda adecuada. “Si acudes a un médico que no está familiarizado con el síndrome, a veces estas quejas se trivializan. Todo el mundo sufre este tipo de dolencias de vez en cuando. A veces pasa mucho tiempo antes de que un paciente reciba un diagnóstico correcto. Eso va en detrimento de la calidad de vida”.
Visión alterada y pérdida de dientes.
La sequedad ocular puede parecer inofensiva, pero no lo es. “Puede secar la capa superior del ojo y provocar la formación de pequeñas grietas. Una prueba en la que dejamos caer tinte en el ojo hace visibles esas manchas secas y «agujeros». Ese daño no te dejará ciego, pero puede alterar tu visión y, por supuesto, hacerte sentir incómodo”.
La sequedad de boca tampoco está exenta de consecuencias. “La saliva juega un papel crucial en su salud bucal. Inicia la digestión y mata las bacterias. Muy poca saliva causa numerosos problemas además de sequedad de boca. Pensemos en dificultades para tragar, alteraciones del sueño, mal gusto y aliento, hasta daños dentales graves con caries y pérdida de dientes, que a veces requieren prótesis dentales”.
Sistema inmunológico irritado
Siete de cada diez pacientes continúan experimentando sequedad de boca y ojos, con o sin combinación con fatiga y dolores musculares y articulares. Un pequeño grupo tiene que lidiar con brotes de enfermedades graves que pueden afectar a otros órganos, como los riñones, los pulmones, la piel y el sistema nervioso.
“Se trata de pacientes cuyo sistema inmunológico está muy estimulado. En el caso de Sjögren puede haber poliautoinmunidad. El síndrome puede ocurrir solo, pero también junto con otros trastornos sistémicos como la artritis reumatoide y el lupus. Hasta el 5 por ciento de los pacientes desarrollan linfoma, un tumor de los ganglios linfáticos. Afortunadamente, suele ser una forma relativamente leve. La enfermedad de Sjögren no es una enfermedad que te mate, pero sí que causa muchas molestias”.
Especialmente mujeres
Aunque se están realizando muchos estudios sobre este síndrome, quedan muchas preguntas sobre la causa del síndrome de Sjögren. «No sabemos cuál es la causa exacta», dice Peene. “Hay un componente genético que probablemente esté influenciado por factores ambientales. No sabemos por qué la enfermedad aparece en algunas personas y en otras no. Al igual que no podemos predecir quién se enfermará”.
Lo que sí sabemos es que el síndrome de Sjögren afecta principalmente a mujeres. Una paciente muy conocida es la estrella del tenis Venus Williams, que lleva más de diez años luchando contra la enfermedad. “Por cada paciente masculino, hay nueve pacientes femeninas”, afirma Peene. «Las mujeres suelen padecer la enfermedad de Sjögren alrededor de la edad de la menopausia, pero a veces antes».
“Una de las muchas vías de investigación es el impacto del microbioma, también un factor importante en otras enfermedades autoinmunes. tema candente. “La flora intestinal está determinada, entre otras cosas, por la dieta, pero es demasiado pronto para dar consejos dietéticos fundamentados científicamente. Un estilo de vida saludable es importante para todos, incluido el de Sjögren”.
La enfermedad no se puede detener
«Hasta la fecha, no existe ninguna terapia reconocida que detenga o detenga la enfermedad», afirma Peene. “Sólo podemos abordar los síntomas. Tratamos los ojos secos con colirios y geles. Algunos pacientes reciben suero autólogo, gotas para los ojos elaboradas con su propia sangre. El suero propio de este organismo es rico en plasma y plaquetas y en algunas personas funciona mejor que las gotas comerciales”. También pueden ser útiles unas gafas especiales. «Estas gafas funcionan según el principio de las gafas de buceo: los ojos están en una cámara cerrada para que el líquido lagrimal no se evapore».
Combatir la sequedad bucal también consiste en tratar los síntomas. “Los geles, los sustitutos de la saliva y el masaje de las glándulas salivales ofrecen un confort adicional. Comer mentas y mascar chicle también ayuda a estimular las glándulas salivales”.
¿Y las molestias musculares y articulares? “Al principio los tratamos, entre otras cosas, con antiinflamatorios. Si hay una inflamación grave, a veces también administramos medicamentos reumatoides. La fisioterapia también puede mejorar su condición. Mantenerse en movimiento es importante. Considere deportes no explosivos como caminar, andar en bicicleta, nadar…
Todos los médicos en un día.
Precisamente porque el cuadro clínico es tan amplio, UZ Ghent opta por un enfoque multidisciplinar. “Hemos desarrollado una vía de atención para pacientes con (sospechosa) enfermedad de Sjögren. Invitamos a los pacientes una vez al año. Luego son atendidos por el reumatólogo, el oftalmólogo, el dentista y el radiólogo en un día. Esto nos da una buena imagen, lo que nos permite brindar asesoramiento específico. También analizamos la posibilidad de estudiar la medicación y prestamos especial atención al aspecto psicosocial. Un grupo importante de pacientes lucha contra sentimientos de depresión y ansiedad”.
UZ Ghent espera que el programa de atención dé más visibilidad al síndrome de Sjögren y ofrezca a los pacientes un mayor reconocimiento. “Al recopilar datos, cuestionarios y análisis de sangre, saliva, lágrimas y tejidos, también esperamos obtener más información sobre esta afección. También queremos trazar el panorama financiero y el impacto en el lugar de trabajo. Los problemas dentales conllevan costes importantes. Sería fantástico si los pacientes pudieran contar con una atención dental más completa. Esperemos que nuestros datos nos permitan iniciar el cambio”.