Depresyon, anksiyete, bipolar bozukluk, TSSB veya OKB’si olan kişilerin listelerini mi arıyorsunuz? Sorun değil. Bunu size satmak isteyen birçok şirket var. Hatta isimleri, e-postaları, ev adreslerini, gelirlerini, etnik kökenlerini ve insanların çocukları hakkında ayrıntıları içerebilirler. Sadece yüzlerce dolarlık minimum alımlarla da ucuz. Bir şirket, 10.000 kişinin ruh sağlığıyla ilgili kayıtları, toplu olarak alırsanız indirimle 0,20 dolardan başlayan fiyatlarla sunuyor.
yeni çalışmak Duke Üniversitesi’nin Sanford Kamu Politikası Okulu tarafından yayınlanan, neredeyse bir düzine veri simsarı, akıl sağlığı verilerini çok düşük fiyatlara satmayı teklif ediyor, çoğu zaman verileri satın almaya çalışan kişi neredeyse hiç incelenmeden ve bilgilerin nasıl kullanıldığına dair minimum kısıtlamalar var. Birçoğu, isimler ve iletişim bilgileri gibi tanımlanabilir ayrıntılar sağlayabileceklerini ima etti.
İnternetin gölgelerinde, bir veri komisyoncuları okyanusu, çoğumuzun geride bıraktığımızın farkında bile olmadığı bilgileri toplayıp reklamcılar veya onu isteyen herkes için yeniden paketliyor. Pek çok insan, hayatımızın en hassas kısımlarını koruyan kanunlar olduğunu varsayar. Durum böyle değil.
Yazar Joanne Kim raporda, “Amerikalıların son derece hassas akıl sağlığı bilgileriyle ilgili verilerin reklamını yapan ve satmaya istekli ve yetenekli veri simsarları var” dedi. HIPAA kapsamında olmayan “Daha depresif ve endişeli bireyler kişisel cihazları ve yazılım tabanlı sağlık izleme uygulamalarını kullandığından araştırma kritiktir”.
Bunu doğru okudunuz. HIPAA, Sağlık Sigortası Taşınabilirlik ve Hesap Verebilirlik Yasası, tıbbi gizliliğinizi korumaz. Sağlık verileri kuralları yalnızca “kapsanan kuruluşlar” için geçerlidir; bu genellikle doktorlar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları, sigorta şirketleri ve işletmeler anlamına gelir. Onlarla doğrudan çalışan
G/O Media komisyon alabilir
Ön sipariş ver
Galaxy Kitap 3 Serisi
24 Şubat’ta mevcut
Her yeni dizüstü bilgisayar modeli, ücretsiz bir depolama yükseltmesi ile birlikte gelir. Her birinin 1 TB sürümü, 512 GB sürümüyle aynı şekilde fiyatlandırılır, bu da temelde 1 TB sürümünün 200 $ indirimli olduğu anlamına gelir.
Ancak sağlık hizmeti sağlayıcıları ve sigorta şirketleriyle etkileşim içinde olmadığınız zamanlarda tıbbi sırlarınızı açığa çıkarmanın pek çok yolu vardır. Akıl sağlığı uygulamaları, WebMD gibi sitelere yapılan ziyaretler ve hatta reçete indirimi GoodRx gibi hizmetler HIPAA’dan sıfır koruma ile tıbbi rahatsızlıklarınız hakkında bilgi toplayın. Düzenleyiciler sadece adım atmaya başlamak içinde ve bu konuda bir şeyler yapın ve bile değil ABD yasalarının onlara yetki verip vermediği açık.
Kim, akıl sağlığı verilerini satın almak isteyen 37 veri komisyoncusu ile temasa geçti. 26 kişi cevap yazdı ve sonuçta 11 tanesi verileri satmaya istekliydi. Çalışma, komisyoncuların Kim’in görüşmeleri sırasında istediği gizlilik anlaşmaları nedeniyle herhangi bir veri komisyoncusunun adını vermiyor.
Bir veri komisyoncusu o kadar istekliydi ki, e-postalara yanıt vermekte yavaş kaldığında satış temsilcileri defalarca Kim’in telefonunu aradı.
İstekler, Zoloft, Lexapro ve Prozac gibi depresyon ve anksiyete yaygın antidepresanlar gibi belirli rahatsızlıkları içeren bir “Veri Öğeleri İstek Listesi” içeriyordu. Sektör mecbur etmekten mutlu oldu.
Veri komisyoncuları, toplu olarak, DNA testleri, sigorta planları, bağlı tıbbi cihazlar, tıbbi prosedürlerin maliyetleri, ilgili veriler dahil olmak üzere Kim’in taleplerinin çok ötesine geçen çok çeşitli bilgiler sundu. kürtaj klinikleriinsanların bakım için ödeme yapma gücüyle ilgili ayrıntılar ve diğer bilgilerin uzun bir listesi.
Veri komisyoncuları ayrıca bu tür verileri sosyal güvenlik numaraları, kredi puanları, net değer, ilgisiz perakende satın alımlar, evdeki evcil hayvanlar ve çocuklar hakkındaki ayrıntılar, egzersiz alışkanlıkları, sabıka kayıtları ve din gibi diğer bilgilerle eşleştirir (“” gibi adlara sahip veri kümeleri dahil). aktif yaşayan Yahudiler”).
Bu, veri komisyonculuğu işinin hassas sağlık bilgilerini satarken ilk kez yakalanması değil. Yüksek Mahkeme, Roe v. Wade davasını bozduktan hemen sonra, bir Gizmodo soruşturması “aktif hamile” veya “doğum ürünleri alışverişi” olarak belirlenmiş ABD sakinlerinin 2,9 milyar profilini satan düzinelerce veri simsarı bulundu.
Federal Ticaret Komisyonu, yaygın sağlık mahremiyet sorunlarımızı çözmek için çığır açan adımlar attı, ancak çaba sallantılı zeminde. Şubat ayının başında FTC, kullanıcıların reçete verilerini Google’a ve Meta’ya (Facebook’un sahibi) gönderdiği için GoodRx’e 1,5 milyon dolar ceza keserek bir anlaşmaya vardı. Esasen uzlaşma, sağlık verilerinin açık izin olmaksızın reklamcılık için kullanılmasının yasa dışı olduğunu beyan etme girişimidir.
Ancak, benBunun uzun vadede devam edip etmeyeceği belli değil. FTC, “haksız ve yanıltıcı ticaret uygulamalarını” düzenleme yetkisine sahiptir ve GoodRx anlaşması, bu gücü sağlık mahremiyetine girmek için yasal bir gerekçe olarak kullanır. Ancak bu yasal argümanın bir mahkeme savaşından sağ çıkıp çıkamayacağını bilmiyoruz çünkü FTC ve GoodRx mahkemeye gitmek yerine anlaşmaya vardı.
Sağlık verileri büfesi, birçok kişinin tıbbi mahremiyetle ilgili beklentilerine aykırıdır. Daha mahremiyet dostu olma eğiliminde olan bir dizi Demokrat senatör, senatörler Bernie Sanders, Elizabeth Warren ve Ron Wyden dahil olmak üzere geçen yıl sağlık bilgilerinin korunmasını yüceltecek bir yasa tasarısını destekledi. Tasarı, cansız bir yanıtın ardından öldü.
Eyalet düzeyinde bile, mahremiyet yasaları çok az koruma sunar veya hiç koruma sağlamaz. Örneğin, bu yıl CPRA adı verilen yeni bir yasa ile güncellenen Kaliforniya CCPA’sı, mahremiyetlerini korumak için herhangi bir şey yapmak istiyorlarsa tüketicileri genellikle proaktif adımlar atmaya zorlar ve halihazırda meydana gelen kötü veri davranışını durdurmak için çok az şey yapar.
Hem California hem de Vermont, veri komisyoncularının eyalete kaydolmasını gerektiren yasalara sahiptir, ancak iş uygulamalarında herhangi bir değişiklik gerektirmezler. Kaliforniya’nın listesi, muhtemelen verilerinizi satışa çıkaran 400 farklı şirketin başında geliyor.