helsinki – Finlandiya’nın halk sağlığı konusundaki bahsi, genetik araştırmaları içerir. Biyobankalarda -20 ila -150°C arasında değişen sıcaklıklarda saklanan örneklerle, nüfus sağlığı verileriyle desteklenen araştırma. Ülkede şu anda bu tür 11 kuruluş var..
Bu biyobankalar artık ülke nüfusunun %10’unun veya 500.000 kişinin genotiplerini barındırıyor. Büyük veri ve veri analizi sayesinde hedef, kişiselleştirilmiş tıbbi araştırmalara doğru ilerlemek.
Finlandiya’nın Sağlık ve Refah Elçisi Päivi Sillanaukee, “Coğrafi izolasyon Finlandiya’ya genetik araştırmalar için bir avantaj sağlıyor” diyor. Finlandiya tarihsel olarak izole ve homojen bir nüfusa sahiptir. Bu, hastalıklardan sorumlu genomik varyasyonları hedeflemek için oldukça benzersiz bir fırsat sağlar.
Fin biyobankaları tüm ülkeyi kapsıyor.
“Büyük veri ve sağlığın verileştirilmesi üzerine araştırma”
Genetikçi Mari Kaunisto, “Amaç, genetik stratejiler kullanarak hastalıkların mekanizmalarını anlamaktır” diye açıklıyor. Kanser, diyabet, kalp sorunları ve glokom gibi hastalıklar üzerinde araştırmalar yapılmıştır.
Ancak sistemin merkezinde, teknik uzmanlığa ek olarak, bağışçılar ve yetkililer arasındaki güven bağı yer almaktadır.
“Biyobankalar iki eğilimin kesişim noktasında: büyük veri üzerine araştırma ve sağlığın verileştirilmesi”, yakın zamanda yapılan bir araştırmaya dikkat çekiyor“tıbbi ve genetik verilerin son derece hassas doğası nedeniyle, tıp ve sağlığın verileştirilmesinin, büyük verilerin potansiyel kötüye kullanımı hakkında soruları gündeme getirdiğine” dikkat çekiyor.
Verilerinin ne için kullanılacağını bilmemek
“Finlerin tıbbi araştırmalara karşı olumlu bir tutumu var. Finlandiya güvene dayalı bir toplumdur,” dedi Päivi Sillanaukee. Rakamlara dayalı bir duygu. Finlandiya, dünyadaki farklı ülkelerin sakinlerinin mutluluk derecelerini listeleyen “Dünya Mutluluk Raporu”nda üst üste beşinci kez zirvede yer alıyor. Ve anketin yazarları, Fin mutluluğunu, diğer şeylerin yanı sıra, nüfusun hissettiği güven derecesi ile açıklıyor.
“Değerler söz konusu olduğunda, Fin mutluluğu ve İskandinav mutluluğu, güven ve özgürlük kavramlarıyla bağlantılıdır. Finlandiya’da vatandaşlar birbirlerine, devlet memurlarına ve hükümetlerine güvenme eğilimindedir.” ayrıca kurumsal bir siteyi gösterir.
Bağışçıların biyobankalara duydukları güven, GDPR’nin (Genel Veri Koruma Yönetmeliği) verilerin toplanması ve saklanmasına yüklediğinden daha da ileri gidiyor. Geleneksel numune koleksiyonları ile biyobanka kavramı arasındaki fark, “bir biyobankada toplanan numunelerin yalnızca belirli bir tanımlanmış araştırma amacı için değil, gelecekteki çeşitli araştırma ihtiyaçları için kullanılabilmesi” olduğu için, konuya ayrılmış kurumsal bir siteden bahseder.
Biyobankalarda uluslararası rekabet
Aynı çalışma, “GDPR’nin ilk olarak, gelecekte birden fazla ve öngörülemeyen kullanıma sahip olacak kişisel veri depoları olarak biyobankalar fikriyle çeliştiği algılandı” diyor. “Uzlaşma müzakereleri sırasında biyobankalar, araştırmacılar için istisnalar talep eden en sesli destekçiler arasındaydı. İstisna nihayet dahil edildi: araştırma amacıyla kullanılan veriler, GDPR’nin 89. Maddesinde kodlanmış özel bir statüye sahiptir. »
Yerel yasaya çevrilmiş bir istisna 2012’nin ilk metninin 2019’da gözden geçirilmesiyle. Elbette iki mevzuat parçası, vatandaşlara örneklerini kullanan devam eden araştırma projeleri hakkında bilgi edinme fırsatları sunuyor. Numune bağışçıları, numunelerinin kullanımını da yasaklayabilir. araştırma projesi sırasında herhangi bir zamanda. Bu nedenle yasa, bağışçıların bilgileri üzerindeki egemenliğini ve mahremiyetin korunmasını garanti eder.
Uygulamada, Fin biyobankalarında depolanan verilere başvurmak için 2019’da Fingenious adlı bir çevrimiçi veri erişim platformu oluşturulmuştur. Biyobankalar, kamu ve özel araştırma merkezlerine anonimleştirilmiş veriler sağlar. Genetik çalışma yapıldıktan sonra, veriler biyobankalara geri gönderilir ve yeniden tanımlanır.
Bu orijinal modelle Finlandiya, daha büyük nüfusa sahip ve aynı zamanda biyobankalara girişmiş ülkelerle rekabet ediyor. Örneğin Birleşik Krallık, yarım milyon numune içeren bir biyobankayı yönetiyor. Ve Çin, önümüzdeki on yıl içinde beş ila on milyon kişiden numune toplamayı planlıyor. American All of Us programı, bir milyondan fazla gönüllüden tıbbi ve sağlık verileri toplamayı amaçlamaktadır. Ancak, en büyük biyobanka Avusturya’nın Graz kentinde bulunuyor. 20 milyondan fazla biyomedikal numuneyi saklar.
Kişisel verilerin paraya çevrilmesine doğru
Her şeyden önce Finlandiya, biyobankalarında depolanan genetik mirasının parasallaştırılmasına doğru proaktif bir şekilde ilerliyor.
Ülkenin işletmelerini tanıtmaktan sorumlu bir kuruluş olan Business Finland Akıllı Yaşam program yöneticisi Kari Klossner, “Bir ulus olarak gelişmemiz için işe ihtiyacımız var” dedi. “İş faaliyetleri için verileri kullanmak, doğru şekilde, doğru kurallar ve düzenlemelerle yaptığınızda iyi bir şeydir. Bu, uluslararası olarak satabileceğimiz yeni ürünler yaratmamızı sağlar. İhracat üretebiliriz ve ihracat yoluyla ithalat için ödeme yaparız. »
Biyobankaların vatandaşlardan gelen bağışlarla 10 yıldır zenginleştirildiğine dair yeni bir söylem, ulusal halk sağlığı politikalarına katılmaya ikna edildi.
Ancak bu yönelim, Finlandiya’daki bu dönüşün zayıf eleştirisini açıklarken hem güveni hem de itaati karıştıran Kari Klossner’ı endişelendirmiyor. “Kuzey Amerika gibi birçok kültürde hükümete karşı büyük bir güvensizlik var. Finliler ise tam tersi. Hükümete güveniyoruz ve bu yüzden araştırmalarda sağlık verilerini kullanma şeklimiz çok başarılı. »