Otizmli ailelerin sokağa çıkma yasağı, konuşma, davranışsal veya duyusal terapiler olsun, terapi çabalarının tersine çevrilmesine yol açtı.
Nisan ayında 11 yaşındaki Kamran’ın annesi Masarat onu bir günlüğüne bir odaya kilitledi. Srinagar pazarından ilaç alması gerekiyordu.
Hem otistik hem de engelli olan Kamran, tüm zamanını kapıya vurarak geçirdi. Yan odada bulunan babasının onu dışarı çıkaracağını düşündü. Ama yapmadı.
Bir devlet çalışanı olan babası, COVID-19 için pozitif test etmişti ve evde karantinadaydı.
“Yapabildiğim tek şey ağlamaktı. Ona da bulaşmasını istemedim. İsminin açıklanmaması koşuluyla konuşan Kamran’ın babası, benden daha savunmasız” dedi.
Otizm, esas olarak iletişimi etkileyen nörogelişimsel bir durumdur. Otizm Spektrum Bozukluğu (ASD) olan kişiler, tekrarlayan ve kısıtlı davranış kalıpları sergilerler.
Bu tür çocuklar rutindeki küçük değişikliklere bile direnirler. Aileleri için karantinalar, ister konuşma, ister davranışsal veya duyusal terapiler olsun, terapi çabalarının tersine çevrilmesine yol açtı.
Keşmir’deki özel bir okulda ergoterapi aletleri kullanılmamaktadır. Resim izniyle Mudasir Rawloo
“Otizm tedavisinde bir duraklama olursa, çocuğa öğrettiğiniz her şeyin tersine dönmesine neden olur. Bazıları konuşmayı bile unutuyor,” dedi Srinagarlı otistik bir çocuğun annesi Kulsuma.
Kulsuma, 2019’da 20’den fazla otistik çocuğun kaydedildiği Keşmir’de bir otizm ve erken müdahale merkezi olan Exceptional Minds’ı yönetiyor.
Merkez neredeyse iki yıldır kapalı.
“Aileler, çocuklarının derslere katılmasına izin vermekten korkuyor” dedi. Bu tür çocukların sosyal mesafe normlarına pek uymadığını veya yüzlerinde maske taktığını da sözlerine ekledi.
Uzmanlar, otistik çocukların ‘duyusal hassasiyet’ düzeylerinin arttığını söylüyor. Yüzlerinde maske tutmak veya bu tür öğrencileri tek sıraya hapsetmek terapistler için çok zor bir iştir.
Keşmir’deki özel bir tedavi merkezindeki bir terapist, okullar yeniden açılmaya hazırlanırken özel bir sınıf için gerekli malzemeleri hazırlıyor. Nezaket: Mudasir Rawloo
Hayatı tahmin edilebilir kılmak
Küresel olarak çocukların gelişimi için çalışan Birleşmiş Milletler Çocuklara Yardım Fonu’na (UNICEF) göre, otizmli çocukların karantina sırasında rahatlamaları için “yeni günlük rutinler” getirilmesi zorunludur.
Bu tür çocuklara COVID eğitimi vermek için ‘rol oynamayı’ etkili bir araç olarak adlandırıyor.
Ayrıca, el yıkama gibi hijyen aktivitelerini taklit eden bir çocuğu ödüllendirmenin, onu tekrar etmeye teşvik edeceğini öne sürüyor.
UNICEF kılavuzunda “Günlük rutinin her adımı tahmin edilebilir olmalıdır” diyor.
Haydarabad’da yaşayan otistik bir çocuğun annesi Mona Rai, bunu saniyeler içinde yapıyor. Deneyimlerine göre, otistik çocuklar ve yetişkinler, öngörülebilir bir rutini iyi yönetiyor ve bunlarla başa çıkıyor.
Rai, “Kapıdayken oğlumun kahvaltı ve banyo saatinin sabitlenmesini ve okuldaki gibi giyinmesini sağladım” dedi. Günü, oğlunun ev işlerine yardım etmesi için görevlendirecek şekilde böldüğünü de sözlerine ekledi.
“Şişe doldurmak, çamaşır makinesine çamaşır koymak, elbise asmaya yardım etmek, sebzeleri doğramak, yatak yapmak, yemek için sofra kurmak, lego (plastik inşaat oyuncakları) ile oyun oynamak, televizyon seyretmenin yanında grup çalışması yapmak yaptığımız şeylerden bazılarıydı. evde,” dedi Rai.
Rai, tüm ailenin akşamları yürüyüşe çıkması için sabit bir zaman olduğunu da sözlerine ekledi. “Daha sonra hepimiz attığımız adımları karşılaştırdık” dedi ve bunun bu tür birçok çocuğu daha fazla yürümeye teşvik ettiğini de sözlerine ekledi.
Bu tür her etkinliğin bir fincan çay veya kekle ödüllendirildiğini söyledi. “Bu, çocuğun favorisi olan herhangi bir şey olabilir” diye ekledi.
Kurumsal yardımın olmaması
Andhra Pradesh’ten Rohit Kumar, on yılı aşkın bir süredir Telangana’daki Ulusal Zihinsel Engelliler Enstitüsü’nde (NIMH) tedavi gördü ve eğitim gördü. Nisan 2020’de hastalandı ve COVID pozitif test etti.
Filipinler’de tıp okuyan kız kardeşi “Bir sarsıntıydı” dedi. “Okulunun hemen kapanması, enfeksiyondan daha fazla zihinsel sıkıntıya neden oldu.” Üç gün boyunca yemeğe dokunmadığını söyledi.
Kumar’ın son yirmi yılda beslenme alışkanlıklarının kendisine aşılanmasına rağmen gerilediğini kaydetti.
“Okula adımını bile atmamış ya da zar zor eğitilmiş otistik çocuklar için işlerin nasıl olması gerektiğini hayal edemiyorum” diye ekledi.
Kumar’ın annesi daha sonra onu beslemeyi kendi üzerine aldı. Kız kardeşi, “Bazen sert olması gerekiyordu” dedi.
Kumar, karantina sırasında evinde şekiller yığıyor. Resim nezaketi: Kumar’ın kız kardeşi
Diğer gelişmekte olan ülkelerle karşılaştırıldığında, Hindistan otistik çocuklar için daha az kurumsal olanaklara sahiptir. ABD, otizm oranlarını ve dünya standartlarında yönetim altyapısını belirlemek için yıllık anketlere sahiptir. Hindistan’da hükümet birkaç akıl sağlığı okulu işletiyor.
Çocukken Kumar, NIMH gibi bir tesise katılan “şanslı birkaç” kişiden biriydi.
“Çoğu kırsal alanda, bu tür çocuklara erken müdahale yok. Otizm tedavi edilemez, ancak erken tedavilerle kötü etkileri azaltılabilir. Adının açıklanmaması koşuluyla konuşan Delhi’den devlet tarafından istihdam edilen bir psikolog, bu tür ebeveynler için hükümetin rehberliği kıt” dedi.
Özel bir Sosyal Adalet Bakanlığına ve farklı engelliler için özel bir departmana rağmen, geniş çaplı düzensizlik odaklı bilinçlendirme kampanyaları başlatılmadığını da sözlerine ekledi.
Sosyal Adalet Bakanlığı’na yöneltilen sorular yanıtsız kaldı.
Artan saldırganlık ve uyuşturucu kullanımı.
Srinagar’a döndüğümüzde, Kamran gibi çocuklar -hiç bir okula kaydolmadılar- pandemiden beri eve bağlı.
“Son zamanlarda daha agresif oldu. Hatta zaman zaman bana vurup sonra ağlardı” dedi Masarat.
Sağlık uzmanları, bu tür vakaların çoğunda, aksi takdirde sakinleştiricilerin çocukları sakinleştirmek için son çare olarak görüldüğünü söylüyor. “Ne yazık ki, birçok ebeveyn iyi olduklarını düşünüyor ama bu onlara daha çok zarar veriyor. Delhi merkezli bir psikolog, terapilerin çok daha etkili olduğunu söyledi.
Kamran’ın evinde bulmacalar ve terapi bir rafta duruyor. Ailesi, okulu kapandıktan sonra onları zar zor kullandığını söylüyor.
Evde eğitim ve çevrimiçi terapiler
Otistik çocuklar için sanat ve oyun temelli terapi alanında da sertifika sahibi olan Kusuma, çocukların kendilerini kopuk hissetmemeleri için ebeveynlerin evlerinde okul benzeri bir ortam yaratmaları gerektiğini söyledi.
“Oğlum için, onu meşgul edecek tüm ekipmanı evde tuttum” dedi ve ciddi derecede otistik çocukların çevrimiçi eğitim almasının zor olduğunu da sözlerine ekledi.
Keşmir’de otistik bir çocuğun evinde renkli toplar. Resim izniyle Mudasir Rawloo
ASD veya otizm spektrum bozukluğu olan kişilerin üç kategoriye ayrıldığını söyledi: hafif, orta ve şiddetli. “Şiddetli olanlar daha hiperaktif ve bir değişiklikle karşı karşıya kaldıklarında strese daha yatkınlar” dedi.
Evde okul benzeri bir atmosferin onlar için kafa karışıklığının kapsamını azalttığını da sözlerine ekledi.
Bu parça için konuşulan terapistlerin çoğu, yalnızca hafif derecede otistik çocuklara çevrimiçi terapi verilebileceğini söyledi. Orta ve ileri derecede otistiklerin uzun süre sürekli olarak ekrana bakmaya ‘hoşgörüsüz’ olduğunu söylediler.
Jammu bölümündeki özel bir okulda boş ergoterapi odaları. Nezaket: Mudasir Rawloo
Delhi’den kıdemli bir psikolog olan Dr Bhavna Barmi, Psycare akıl sağlığı hizmetlerinin kurucusudur. Dr Barmi, bu tür çocuklara evde eğitim verilmesi söz konusu olduğunda ebeveynlerin daha büyük bir rolü olduğunu söyledi.
Pandeminin esas olarak “anksiyete, depresyon, Dikkat Eksikliği Hiperaktivite Bozukluğu (DEHB) ve otistik çocuklar arasında iletişim becerilerinin kötüleşmesine” yol açtığını söyledi.
Bu kötü etkileri doğrudan COVID’ye değil, pandeminin ebeveynler ve terapistler üzerindeki etkisine bağladı.
“Ebeveynlerin, terapistlerin, bakıcıların duygusal ve fiziksel sağlıkları kötüleşti ve bu durum kaygı olarak ortaya çıktı ve alkol ve sigara kullanımının artmasına neden oldu.”
Bunun, otistik çocuklar için davranış değişikliklerine ve daha az ilgiye yol açtığını da sözlerine ekledi. “Bu çocuklar etraflarında mutlu yüzler istiyor. Ebeveynleri onlara depresyonda görünüyorsa, bu onları da endişelendiriyor” dedi.
Central Keşmir’deki bir erken müdahale merkezi olan Learning Edge’den kıdemli bir terapist olan Ahmed, öğrencilerin yüzde 10’undan fazlasının çevrimiçi öğrenme ile işbirliği yapmadığını söyledi. “Ebeveynlerin sadece uzmanlara güvenmekle kalmayıp hızlandırılmış kurslar almaları gerekiyor” diye ekledi/
Yardım ve kendi kendine yardım ihtiyacı
Kamran’ın annesi, “Özel okulları kapatılan bu tür çocukların ailelerinin evden çalışmasına izin verilmeli ve çalışma saatleri en aza indirilmeli ki bu tür çocuklara bakabilsinler” dedi.
Dr Barmi, kendileri OSB konusunda eğitim almış ebeveynlerin durumla iyi başa çıkabildiklerini ve çocuğun ilerlemesini başarılı bir şekilde sürdürdüklerini söyledi.
“Birçok ebeveyn, çocuğun ilerlemesini artıran (terapistlerden daha fazla) ASD hakkında kendi kendine eğitimi seçti” dedi.
Barmi, ebeveynleri sanal hızlandırılmış kurslar yapmaya ve benzer çocukların ebeveynleri ile çevrimiçi forumlarda tartışmalara katılmaya teşvik etti.
Ayrıca, bu tür çocukları COVID’ye uygun davranışlar konusunda bilgilendirmek için terapistlere ‘görsel sanat tasviri tekniklerini’ telkin etmelerini vurguladı.
Otistik çocukların çizdiği resimler ve şekiller, 2019’dan beri kapalı olan özel bir okulda dağınık halde duruyor. Fotoğraf: Mudasir Rawloo
“Ebeveynlerin karantina sırasında bu çocuklar için uygun bir programa sahip olmasının da çok önemli olduğunu düşünüyorum. Normal varlıklar olarak bile, kenetlenmiş durumdayken, temel görgü kurallarını unuturuz. Eve bağlıyken kaçımız saçımızı her gün taramaya meyilliyiz?” Kulsuma’ya sorar.
“Biz unutuyoruz ve bu çocukları da unutuyoruz. Bu çocukların tek ihtiyacı anne babaların sabrı” dedi.
Ahmed, otistik bir çocuğun, bunu yapmaya gücü yeten ebeveynlerin çocuğa bakmak için bir “gölge öğretmen” tutması durumunda bir durumu anlayacağını söyledi. Ancak bu çocukların istismar edilme olasılığı da daha yüksek ve ebeveynlerin bu konuda dikkatli olması gerekiyor” dedi.
Bu çocuklar için pahalı ekipmanlara ihtiyaç olmadığını ve evdeki ekipmanların GYA’lar veya günlük yaşam aktiviteleri için kullanılabileceğini söyledi. “Yüzlerce ADL YouTube’da. Ebeveynler onlardan yardım alabilir.”
Ayrıca, otistik çocukları olan ailelere herkesin yardım etmesinin ahlaki olarak zorunlu olduğunu söylüyor.
“Bu tür ebeveynlere daha küçük sorumluluklarını paylaşarak, örneğin bir bakkalı ziyaret ederek ve malzeme toplayarak yardım ederseniz, bu çok yardımcı olabilir. Sizin için böyle küçük şeyler onlar için çok şey ifade edebilir” dedi.
(Kimlikleri korumak için isimler değiştirilmiştir)
Umar Sofi Delhi merkezli bir gazetecidir. Siyaset, sağlık ve insan hakları üzerine yazıyor.
hepsini oku Son Haberler, Trend Haberleri, Kriket Haberleri, Bollywood Haberleri, Hindistan Haberleri ve Eğlence Haberleri burada. Bizi takip edin Facebook, heyecan ve Instagram.