Sağlık Veri Merkezi zaten tartışmalıydı. Şimdi, arka pedal platformu. Kamu yararına çalışan grup (GIP) Sağlık Veri Merkezi, ulusal sağlık veri sisteminin ana veri tabanını ve kataloğun veritabanlarını CNIL ile teknolojik platformda barındırmak için yetki talebini geçici olarak geri çekme kararı aldı. TİK İlaç haftanın başında ve AFP’ye teyit edildi.
Müdürü Stéphanie Combes, Sağlık Veri Merkezi’nin başı dertte, ancak her şey henüz kaybolmadı, diyor. Dayanışma ve Sağlık Bakanlığı ile mutabakat halinde bu geri çekilmenin gerçekten “geçici” olduğunu belirtiyor. Örgüte göre, bu geri çekme her şeyden önce teknik olacak ve “CNIL tarafından bu veritabanlarının bileşimini tanımlayan kararnamenin talimatının tamamlanması” bekleniyor. CNIL, AFP’ye göre “eğitimini tamamlamasını sağlamak için ek bilgi” sağlaması gereken Sağlık Bakanlığı’na atıfta bulunur.
Temmuz 2019’da oluşturulan Health Data Hub, özellikle araştırma amaçlı olarak yeniden kullanımlarını kolaylaştırmak için Fransız sağlık verilerini bir araya getiren devasa bir dijital depo oluşturmayı amaçlayan bir kamu yararı grubudur. Ev sahibi Microsoft ve sağlık verilerinin hassas doğası hakkında tartışmalarla karşı karşıya kalan hükümet, düzenleyiciden izin almayı taahhüt etmişti.
Danıştay, Amerikan makamlarının Microsoft’tan talep etmesi halinde, Health Data Hub platformunda yararlanılan sağlık verilerinin Amerikan topraklarına aktarıldığını görme riskinin varlığını kabul etmişti. Bu arada hükümet, Gizlilik Kalkanı’nın geçersiz kılınmasının ardından platformun bir Avrupa tedarikçisine geri döneceğine dair güvence vermişti.
Devam eden yaklaşık on proje
Oluşturulmasından iki yıl sonra, Health Data Hub projesi pek ikna edici sonuçlar göstermedi. Aralık 2021’in sonunda Sağlık Veri Merkezi belirtti yaklaşık on projenin “teknolojik platforma zaten eriştiği veya erişmek üzere olduğu”. Kuruluş, “önemli ilk adımlar atılmış” olsa bile, hiçbirinin henüz “hastaların bakımında bugüne kadar somut fayda sağlamak için yeterli olgunluğa sahip olmadığını” düşünüyor.
2021 yılına da damgasını vurdu. SNDS kararnamesinin yayınlanmasıBu, özellikle Sağlık Veri Merkezi platformunun rolünü, CNAM ile aynı şekilde, ulusal sağlık veri sistemi (SNDS) için veri denetleyicisi olarak tanımlar. Bu kararname, araştırma projelerini hızlandırmak için kamu araştırma aktörlerine SNDS’ye kalıcı erişim sağlar. 2016 yılında oluşturulan SNDS, tarihsel olarak sağlık sigortası geri ödemelerinden, hastane tedavisinden, tıbbi ölüm nedenlerinden, sakatlıkla ilgili verilerden ve ek sağlık sigortasından gelen verileri bir araya getirdi. SNDS artık örneğin hastane veri ambarlarından veya resmi istatistik anketlerinden bir veri kataloğu oluşturacak diğer sağlık veri tabanlarıyla zenginleştirilebilecektir.
Kamu çıkar grubu, “Sağlık Veri Merkezi’nde paylaşılacak olan ve listesi 2022 yılının başında açıklanabilecek olan veri kataloğunun ilk versiyonunun ortakları tarafından büyük miktarda çalışma yapıldı” diye belirtiyor.